一、各医生分析
我们反对的医生,不能说他完全都是错的,能混出名堂的必然还得有两把刷子。杨旭治疗方面,理论上是可以的,说的也没问题,包括他写的书,都是我早期参考的重要依据。但实际操作过程中,他的局限性很多,过于顽固,认为自己的经验是最多最权威的。当然其他几个我们批判的医生都是如此,不接受其他意见,即使你提出更好的建议,他们都会各种理由拒绝,或者恼羞成怒。
1、杨旭
杨旭治疗方面,大问题是没有的,能治疗个八九成。为什么严重的病人我们推荐找杨旭,因为其他医生都不愿意去尝试,不愿意治疗严重的病人,只有杨旭胆子大,敢去接,也有信心去治疗。其他医生都是多一事不如少一事,严重的病人治不好还惹一身骚,反正他们又不缺病人,而严重病人本来就是死马当活马医,不尝试永远不知道。我们群里每年都会有几例严重的,大家可以继续观察分析,看看这些病人的共同特点,不难发现治疗的逻辑。
我们没有贬低医生的意思,杨旭相比其他医生已经超出很多很多了,但与我们群里相比,他的问题依然太多。杨旭给每个病人都做了复查表,自己统计数据,但他不给病人看,只是自己收集,很多结果甚至病人不问他都不给。他对肝豆病的研究从未停止,这种精神值得我们学习,但这个临床试验的过程,是需要小白鼠的,你们愿意把自己的孩子做小白鼠贡献给肝豆事业,我也很感激很感动。杨旭治疗很多时候是各种尝试,药量忽大忽小,我认为很多时候他自己清楚这些操作并非最佳,但他只是想找到更好的治疗效果,在尝试中找经验。
2、王建设
包括上海复旦王建设,他们都是说锌可以排铜,很多孩子十四五岁,他们给吃一点青霉胺,发现指标有所改善,就改单锌治疗,并且不断调整锌量,采取大剂量锌剂的治疗办法。其实作为医生,他们明知道问题根本没有解决,可为了自己的数据,依然要求病人执行。这种情况数不胜数,我们反对的是这种情况发生在我们群里的孩子身上。
3、陆怡
陆怡等医生看到一部分孩子的B超或者血象变化,就说什么不排除其他肝病的原因,需要肝穿。明明铜太高的话,尿铜等指标都可以反应出来,但医生有自己的研究目的,想对比其他检查结果对照肝穿找规律,虽然这些操作都没有什么太大的坏处,但对这个孩子本身的治疗来说基本上是毫无意义,可对医生对未来的研究成果或许做出了贡献。
二、自己理解了就知道什么是真正对我们有用的
但对于我们群里来说,我希望群里每个孩子都是顺利的治疗过程,小白鼠让其他群里的孩子去做,我们对医生的治疗是取长补短,没必要的操作一概不听。为什么朱世殊是我推荐的医生,因为部队医生相对论文要求少,并且已经接近退休,之前做的小白鼠试验早就十几年前操作完了,现在只是把这些年总结的经验发挥出来。而她同科室年轻的医生还在做着各种试验,能肝穿的一个都不放过。我可以很负责任地讲,就肝豆病而言,儿童肝豆做肝穿毫无意义,与治疗本身没有关系,仅是给医生做数据。
因为很多医生也看不懂尿铜,他们想通过各种尝试了解肝脏中铜的情况,与对应的影像资料、血象、尿铜等作对比。而我们群里一直强调,不论什么时候,都可以尝试青霉胺排铜,对比尿铜,了解体内铜的情况,如果体内铜不多,吃足量青霉胺尿铜也不会高,很快就可以停药。并且不论什么时候,肝豆病体内铜不多,身体状态都会是最佳状态,做肝穿,做基因之类的检查再多,对治疗方面不调整,仅仅只是知道病情严重程度,这都是没有什么意义的。病情严重你也一样得活着,治疗还是这么治疗。
那些等基因结果出来了再吃锌的,其实也是如此。等一个月后,治疗还是那么回事,只是遇到的医生根本没有经验,不能临床确诊,按部就班地不出错即可。只要稍微懂一点的医生都知道先上锌,一个月后可以复诊,看看吃锌之后的变化。而这种只吃降酶药,等一个基因结果的医生,虽然也会复查各种指标,看似正规,但其治疗目的仅是转氨酶正常就认为是治疗成功,用降酶药掩盖病情,因为他们根本不懂肝豆病的治疗逻辑。可病人不懂,还感恩戴德地觉得治疗效果很好呢。
三、关于青霉胺脱敏
在青霉胺脱敏方面,医生就是拼运气,包括指南上,以及吴志英等医生都是那么说的,虽然说是说小剂量起步,但实际上的药量不算小,且加量快。虽然听起来跟我们说的脱敏法相似,但他们在实操上根本没有任何脱敏意义,包括上海刘晓青,广州妇女儿童,协和邱正庆,湘雅二院杨旭等,都是假脱敏。一旦赌失败了,算你倒霉,是你个人体质的原因,别人吃了都不过敏,为什么偏偏就你过敏,那就是你自身不适合用青霉胺。然后过敏之后,告诉你不适合吃青霉胺要改吃其他排铜药,二巯胶囊或曲恩汀。相对好一点的会采取相对小剂量起步,但依然比我们群里说的量大很多,所以我们会听到很多其他群里的孩子说也是小剂量起步,依然过敏。
肝豆病难就难在有太多靠运气活着的人,他们自认为治疗效果很好,医生也认为医术很高超,其实都是靠运气活着,看上去治疗方法都差不多,但其实相差十万八千里,很多时候都是只看眼前,不会把眼光放长远。
青霉胺过敏实例分析
之前一个湖南的家长,那家孩子应该是10年的,确诊两三年了,一确诊就在杨旭那治疗,住院期间就给吃青霉胺,大体也是两粒起步,几天加到足量的,住院期间吃青霉胺挺好,回家没半个月严重过敏,非常严重。复入湘雅附二找杨旭,经过精心治疗,过敏改善了,这家长特别感恩,觉得是医生救回了孩子的命,在我们群里一直还赞不绝口。
我现在有点忘了过程了,青霉胺过敏,但铜也不能不排啊,就改吃二巯胶囊。进入我们群里,这个家长依然还是相信医生,是医生救了孩子的命。他在我们群里了解到二巯胶囊排铜能力差,也知道了还是得吃青霉胺,但复吃青霉胺还是去了找杨旭,结果他所谓的小剂量起步,实际上药量依然还是很大。在医生那,药量大小都是相对的,一天一粒也是小剂量,我们一天八分之一或者四分之一也是小剂量,甚至严重过敏的,我们建议一天十六分之一起步,目的只是为了避免过敏。
再说回湖南这个孩子,我问家长,孩子造成严重过敏的原因是什么,为什么我们群里的孩子都没有出现这种情况,就算过敏也只是痒,起几个疙瘩就算严重了。起死回生,看起来很厉害,可造成这个“死”的原因是什么?从病人角度来看,住院期间吃青霉胺都没有过敏,只是回家之后才过敏,甚至认为医院有什么高科技可以呵护孩子,让他没过敏。其实这是他们不懂,身体需要一个适应过程,这个药量孩子身体承受不住,如果有经验的医生,不着急加量,就可以完全避免过敏。
可从医生的角度来看,十个孩子都是这样吃青霉胺的,人家都没事,怎么就你有事?既然身体不适合青霉胺,不能吃就换其他排铜药。而其他九个孩子,或许严重过敏的早就转投其他医生去了一部分,而继续找他治疗的,当然是指标明显改善了的。因为肝豆病只要排铜,都会有所改善,医生看到的都是积极的一面,其实很多治疗失败的,都直接不去复诊,换其他医生了。当事医生只看到改善的一面,而不知道负面的问题。
所以对于同样的问题,病人把医生视为再生父母,到我们这,成了一文不值的害人凶手,所以我们群里能看明白的就跟着群里走,看不明白就去依赖医生。