标签: 肝豆宝宝

不要只看转氨酶, 合肥的“专业性” , 关于肝豆病人的治疗和生活

2023年6月22日 东哥小课堂 主题:1. 不要只看转氨酶 2. 合肥的“专业性” 3. 关于肝豆病人的治疗和生活 4. 关于脑型病人 5. 肝豆病人的铜都是缓慢积累起来的 6. 关于合肥的用药及排铜水 7. 合肥的医生为什么坚定地认为肝豆病的治疗只能通过排铜水而不能通过青霉胺? 8. 关于严重过敏和成功案例

不必太过纠结青霉胺足量前的尿铜(对于铜少的人)

2023年6月15日 东哥小课堂 主题:1. 不必太过纠结青霉胺足量前的尿铜(对于铜少的人) 2. 关于医生 3. 不要把某一个指标某一次检查看得那么重要,要综合长远地看 4. 什么叫保守治疗? 5. 关于21版指南和22版指南 6. 关于排铜 7. 家长提问:足量尿铜达到峰值后下降,为什么突然又升高了? 8.关于小月龄确诊的宝宝

吃排铜药的意义是什么

2023年6月2日 东哥小课堂 主题:1.吃排铜药的意义是什么 2.分析所谓的成功案例(极端单锌) 3.关于转氨酶 4. 医生为什么不建议吃青霉胺 5. 再次强调:不要依赖医生,注重自己理解