一、什么是所谓的系统治疗?
关于系统治疗,其实这个说法就是从合肥传出来的,在他们的眼里边,他们所有的流程全都有各种各样的程序,是一个系统化的流程,但实际上他们跟我们群相比差得太远了,他们没有什么系统,只是一套流程,他们的流水线操作也并不是一个可以完全闭环的操作。不过他们也可以做到闭环,就是你得长期依赖于他的排铜水治疗,定期要去他那里排铜水,这样他就能做一个所谓的系统治疗。
但是他的系统治疗最终也还是解决不了很多的问题,他们都是在尿铜高的时候将问题全赖到铜上,然后尿铜如果低了就告诉你说铜排不出,总之根本的治疗就是排铜。排铜之后如果也解决不了问题,他们就会找各种各样的理由,各种各样的借口,无计可施,只能变换着各种用药,死马当成活马医。而在这个过程中,铜伤害的地方经过一个时间周期,该恢复的地方就恢复了,而我们作为非专业人士,看到的就是医生想尽办法地尝试,各种各样地调整用药,然后我们才能得到改善,对医生感恩戴德。
二、为什么流传着“吃青霉胺更容易加重”的说法?
为什么我们一直在跟群里边的家长说不要急于一时,不要想着这B超有问题,那么治疗半年之内就应该有改善,就算你去合肥排铜水,你也是需要时间恢复的,其实就算是去医院住院,也是小剂量排铜。所谓的排铜水排铜能力强,那也是在加到足量了之后才强,如果你把青霉胺一下就加足量,排铜能力也非常强。但是没有人去总结去统计这些数据,大家看到的都只是说谁吃青霉胺加重了。
而为什么吃青霉胺加重了的数据比排铜水加重的要多?因为你吃青霉胺加重了,一般来说都是跑合肥去了,那么合肥那边就得到了一个青霉胺加重的统计数据,而如果你排铜水加重一般是在合肥加重的,像这种加重的数据合肥自己不会往外公布,不会说出来排铜水加重的病人有多少个,占比多少。
其实最主要的原因还是吃青霉胺的病人占多数,而很多的地方医院不懂,直接大剂量起步就容易过敏,并且有脑型症状的病人加重的数量相对要多,因为它的基数大,它的分母大。而用排铜水的医院本来就不多,很多医院他们用的量不对,这些医生往往只是大剂量地排一个星期,或者让你长期小剂量排一个月。他们没有按合肥那种强力排、足量排的这种治疗法,只是走形式。
其实除了神研所的这种排铜水用法是真正理解了用药的方法,其他的医院都是照猫画虎在走形式,所以这也是合肥非常有自信地说他们的治疗是系统治疗的一个原因,因为其他医生的治疗不仅在这些合肥排铜水的医生眼里边,就是在我们眼里边也都是胡扯,他们根本没有搞懂为什么要排铜水,都没有搞清楚这些用药的尿铜代表的是什么。而排铜水与青霉胺其实本身来说,治疗改善的效果没有什么太大区别,但是因为病人不一样,才会有区别,因为脑型的病人在大量铜的激发下,更容易二次加重。