1.青霉胺
关于曲恩汀,很多家长认为“进口药也许效果更好,听说副作用比青霉胺小,我要给孩子最好的,哪怕是贵一点”,其实都只是自我感动自我安慰。
首先,青霉胺原本也是国外研发用来治疗肝豆的,只是因为提取工艺相对简单,我国有充足的原研条件去制作,所以我们现在吃的信宜青霉胺是国产原研药。
其次青霉胺的很多副作用,在我们群里一段时间的群友都知道,很多副作用是由于服用方法不当造成的,比如昨天义乌家长说孩子直接一天三颗起步过敏了,对我们群的人来说其实副作用都是可以规避的。
2.青霉胺的副作用
以下是关于青霉胺的副作用问题:
3.曲恩汀的副作用
另外就是关于曲恩汀的副作用,原先在早期应用时,因为临床数据较少,所以普遍认为曲恩汀副作用小,可随着使用人数的增多,其副作用也逐渐与青霉胺相当,这一点,在2022版肝豆状核变性诊疗指南中也有说明:
最后就是关于是否需要使用曲恩汀的问题。我们已知身体里的铜必须要用足量的药物才能最大程度地排出,否则就是温水煮鸡蛋,时间再长也不能把鸡蛋煮熟,所以,根据各种文献资料(有兴趣可以自己搜,不赘述)显示,曲恩汀的排铜效果<青霉胺,那么我们就无法通过尿铜判断排铜的真实情况,更不能确保有效将体内铜排出,加上昂贵的价格,那不是多此一举吗?
综上,我们不推荐曲恩汀。当然,如果谁愿意为了肝豆献身,一直吃曲恩汀给我们反馈效果,我们也不反对