一、简析各医生的治疗
关于医生的治疗，观察本来就是治疗的过程。你们相信所谓的专家，就是因为她们能给予肯定的答案，即使是错的，她们说得斩钉截铁，你们也会信以为真，而本来治疗就是需要观察，再调整治疗方案。我批判的几个医生都是信心满满的，因为她们高度自信，错了几十年，但没有人给她纠正，她也不听取其他意见。她们认为自己经验丰富，给予肯定的答案，让病人得到了满足。比如最基本的治疗，朱世殊对新确诊的儿童说的是先单锌治疗，一个月后复查，测尿铜，然后定期复查，实在不行就上青霉胺，这样的治疗对于肝豆病儿童而言再正确不过了。
1、协和邱正庆
但去协和医院，邱正庆就说孩子发现得早，从小忌口吃锌，可以维持一辈子，可以和正常人一样地生活，能不吃青尽量不吃青，从小就要养成严格忌口的习惯，尽量买菜都去同一家超市购买，减少铜摄入。然后让孩子做一个全面检查，结果出来了，也不会根据指标做什么调整，只是告诉家长先按她的治疗方案，下个月再来复诊，然后再去还是一样，根本不做调整，但复查却一样都不少，家长只是听医生说得非常肯定，改善得挺好，认为这么大的专家，都说挺好，当然内心非常高兴了。
而同样的病人，朱世殊测尿铜看指标之后会建议加排铜药，可家长就迟疑了，这么小的孩子就吃青霉胺，万一影响孩子长身体咋办，都治疗好几个月了，转氨酶还没恢复正常，还不如去协和，去广州李洵桦那单锌治疗，几个月下来改善都特别好呢（因为这些医生给吃降酶药，所以转氨酶会降低）。
因为自身不懂，所以他们根本分辨不出什么好医生差医生，那几个只懂个皮毛的医生，只是追求转氨酶的正常，在他们眼里，肝豆病本就如此，即使再怎么控制，依然会有人加重，发展到肝移植的地步，所以尽可能低铜饮食（协和邱正庆），做到一生尽量不做肝移植或者只做一次肝移植。
2、河南张东峰
还有一部分医生是揣着明白装糊涂，采取先抑后扬的心理战术，比如河南张东峰，合肥杨任明（中医院），都是先告诉病人肝豆病是如何严重，不治疗会导致的最严重的后果，以及除了他之外的其他医生错误治疗导致二次加重的各种案例，让你们恐惧、焦虑。然后他再说自己的治疗多么专业，所谓系统治疗，住院全面检查评估，做个体化治疗方案，需要尽快治疗（其实都是流水线排铜水而已）。
对于不懂的家长来说，北上广门诊医生确实不会给予太多的指导，也没有讲那么多，只是轻描淡写地说肝豆病治疗及时可以与正常人一样的生活同样的寿命，但也没讲太多治疗方案，看了之后还是一头雾水，到这里才真的发现是专门研究肝豆病的医院，太专业了，就马上办理住院，不能耽误一天。
张东峰是主任，一星期去一次其他公立医院坐诊，平时都是在私立医院排铜，他与合肥神研所是一样的治疗，只是排铜水加各种护肝药换着花样的上，但不如神研所，是纯私立盈利医院，药价高于市场价，但也能救助一部分严重病人，不能说没有存在的价值。所以愿意去的就去，只是不适合小孩而已，家庭负担小的，有人能去陪同住院的，孩子自控能力差的，那么就去。
3、上海王建设、陆怡、库尔班江等医生
对于极端单锌治疗的家长，吃青霉胺才是伤害孩子的治疗方法，能单锌治疗一辈子才是最理想的。副作用小的药能控制，当然选择副作用小的，这话是上海复旦儿科医院陆怡说的，所以我也不认可她的治疗，她仅是比推崇极端单锌治疗的医生强一点，但其实根本没有理解。上海复旦儿科医院，王建设、陆怡，包括库尔班江等医生，算是对肝豆病有所研究的团队，但依然存在很多严重的观念问题，她们仅是儿科医生，只看到儿童时期，认为自己的治疗非常完美，交给家长的孩子在成人之前都是健康的，后来加重的也是孩子依从性不好，或者成人医院的医生治疗不专业。
可其实很多都是因为她们前期没有疏导好，只看眼前，没有把眼光放长远。为什么推崇朱世殊，因为她把肝豆病的基础逻辑都玩明白了，几句话就告诉给病人了，不让家长觉得肝豆病那么神秘那么难掌控。而陆怡等医生，是把肝豆病想得非常难理解，认为普通病人根本就没有能力去理解，即使你提出的问题非常有水平，但她根本不屑一顾，一句话打发你：我跟你说了你也不懂，这些都是医学的范畴，学了十几年才能理解的，你们家长遵医嘱就可以，医学是系统全面的学科，不是那么简单的，直接就否定了家长需要自主学习的必要性。
而相反朱世殊一再强调，肝豆病是慢性病，必须家长自身掌握一定的治疗逻辑，才能在医生配合下，给孩子最好的治疗及正常的生活。我个人也是受她影响，所以坚持着普及肝豆基础知识，让家长及病人成为家庭医生。
二、转氨酶不是治疗成功的标准
1、吃降酶药只是治标不治本
吃降酶药只是图个心理安慰，如果不理解的家长，只看转氨酶的话，停了护肝药指标反弹，家长会选择换一个医生，所以很多时候，医生也是没办法。很多家长及病人（已经确诊并在其他医生那用药）第一次去问诊朱世殊是得不到什么答案的，因为医生不了解病人的情况，不会贸然改变之前医生的用药，不然这个病人只是过来走马观花似的问问而已，回去还是继续之前医生治疗，然后甚至还会说，北京的医生朱世殊如何如何说，实际上病人也没理解医生的治疗逻辑，添油加地一通胡说，当事医生听了还不高兴，意思是否定了他之前的治疗，所以医生不会轻易改变之前医生的治疗，除非你再去复诊，说明你信任这个医生，以后会继续找她治疗
不给吃降酶药的医生是想观察单锌治疗的效果，如果单锌效果不理想是需要加青霉胺的，而只看转氨酶的医生，是不管什么方法，只要转氨酶正常了，就是治疗成功了，所以治疗目的不同，家长当然不懂，认为转氨酶异常就是治疗无效，能不吃青霉胺，一辈子单锌治疗才是最理想。
2、极端单锌案例
我之前遇到个辽宁的家长，最初在北京看的，确诊之后，医生建议吃青霉胺，她不认可，跑广东找李洵桦去了。李洵桦是坚持单锌治疗的医生，正好符合家长的心理需求，那个孩子不是沈阳市的，但长期去沈阳复诊，去大医院，两三个月定期复查，但近两年了，转氨酶依然不正常，而当时她也不知道在网上问诊李洵桦，只是因为确诊初期去广东问诊时说可以单锌治疗。
这种情况非常多，家长选择符合自己意愿的医生，所谓专业，也只是自己能不能接受而已。两年单锌治疗依然不正常，说明从开始就不具备单锌治疗条件，北京具体哪个医院我不清楚，医生也是结合尿铜及肝脏指标而定的先吃青霉胺，但家长认为孩子年龄小，青霉胺副作用太大，所以三个月跑沈阳复查，能坚持两年，是这个家长不疼孩子么，当然不是，只是因为自己不理解而做无用功。
其实这么多家长，被我们踢出群的，没有几个是真正对孩子的病情不关注不关心的，只是因为认知缺陷，自己没有信心去搞懂肝豆病，也不相信我们这些病人比医生还明白，所以她们宁愿让孩子受点罪，多吃点药，也求个安稳，不然听我们这些又不是医生的假行家半吊子，把孩子给治废了咋办？
最后还是提醒大家，不理解的，先去读贴吧的九篇基础文章，再来提问。