案例分析
基本情况：
7岁儿童，仍在单锌治疗，尿锌足量，尿铜三十几，且尿铜在持续走低；转氨酶正常，甘油三酯和胆固醇略微有点高，且指标值都在下降；B超没问题（未看到检查单）；之前肾肿大，现在已恢复。家长认为自己具备单锌治疗条件，体质上暂时不需要这么早上青。
分析：
这位家长犯了好几个错误，首先第一个错误就是你只看尿铜在往下降，但你现在看的尿铜是单锌尿铜，单锌尿铜只是血液中的铜，不代表沉积铜，不代表肝脏和脑部等细胞纤维的铜，所以这也是我们一直跟大家强调双线尿铜的原因。尿铜为什么要看双线？因为你只看单线是看不出来的，你以为的铜少是你血液中的铜少，而你的沉积铜依然沉积在肝脏等部位。你为什么血脂高？为什么胆固醇高？就是因为你的肝脏还在受铜的影响。你认为指标在下降是情况在好转，但是实际上你的指标还是有异常，身体里的铜还在持续伤害，你还要再等等，那你要等到什么时候？
第二个问题，你说孩子体质不一样，体质再不一样也是肝豆病。肝豆病只是个铜代谢障碍病，不管体质怎么不一样，是肝豆病就得排铜。你的营养缺不缺，跟肝豆病本身没有什么关系，你没有确诊之前，你也是有营养不良的情况。我怀疑你对忌口也不理解，你为什么去看营养科，因为你对这些东西都不理解，问题全出在你身上。
第三就是不论你是刚确诊还是确诊多少年了，吃青霉胺是第一选择，不管你体内铜多与少，你都可以吃，只有吃了青霉胺才知道体内铜多与少。你说孩子排斥吃药，说白了就是你对青霉胺的排斥，是你认为你们指标挺好的，都在稳步下降，认定单锌治疗挺好的。不论你现在单锌尿铜是多少，对于肝豆病来说，你什么时候吃青霉胺都不过分，铜多自然尿铜就高，排的时间就长，铜少，你吃一个月马上就可以停了。
由此可见，你对于我们的双线尿铜并不理解，对于肝都病的本质也不理解，对于尿铜本身代表的意义也不懂。不管是孩子还是你自己，对青霉胺的抵抗都是因为你自己都没理解，不要把问题怪在孩子身上，你自己想明白了，把自己开导好才能去引导孩子。
肝豆病非常需要我们这些做家长的自己先去理解，理解肝豆病的基础逻辑，明白所有检查指标的意义。对退群的人也不要觉得很惋惜，孩子的未来是掌握在家长手里边的，大家自己都有孩子，争不争气全在于家长。不管将来有没有新药，我们把当下控制好，让孩子吃最少的药，得到最好的疗效，让他从他心理上不排斥这个病，不产生阴影。