答病友问
问题:
手抖和讲话不清,还是因为体内铜太多了吗?能恢复吗?情绪激动的时候症状更严重。
解答:
1、铜是最根本的原因
铜多是最初的原因,因为铜多而造成了神经损伤,而语言神经恰巧被伤害到了,现在已经治疗几年,如果确定铜不高,那么靠排铜药改善的几率几乎为零了。铜多只是最初诱因,说话不清、手抖,不代表铜排出去就能改善,也不代表手抖、说话不清就还是铜多,一切要以尿铜为准,以尿铜来判断体内铜的多与少,而不是以症状判断。
2、语言问题能否恢复
语言恢复,没有什么更好的办法,只能靠自身锻炼。这个东西只能是自己去尝试,改善不了也很正常。当然我们也听到一些成功案例,这些都是确诊时间不长,然后治疗时间也不长,通过排铜,通过吃药以及通过所谓的锻炼恢复的。但是到目前为止,确诊发病几年的,真正完全靠意志力,靠锻炼改善的,我身边我认识的这些人好像没有。
只是我听到过一些病友群里边的人在讲,当时是如何严重,然后通过治疗,通过排铜之后,回家就自己读报纸、读书、学唱歌,然后改善得特别好,后来都能正常地跟人交流,而且说话比别人正常人还利索。但是这些人的发病时间、治疗阶段,我们并不知道,所以现在我们群里边如果语言有障碍的,那么首先要调整好心态,或许这辈子可能就是如此了,这是非常残酷的事实。你改善不了那你就不生活了吗?所以我们得调整心态,在这个基础上,我们再进行一些语言训练,说不定会改善。其实肝豆病里边最难改善的除了扭曲就是语言这块了。什么叫扭曲?扭曲就是整个手脚都翻过来了,都变形了。
我们还是那句话,排铜是关键,排铜对于我们这些肝豆病人来说,一方面是改善,另一方面是维持,也许你现在未必能改善得有多好了,但是至少可以保证你不会再加重。
3、情绪激动
关于激动这个问题,肯定跟神经有关系,但是还有一部分可能是心理的原因,那也只能去想办法自己去克服,控制自己的情绪。其实对于脑型的治疗我并不懂,所以我也一直说,如果是脑型的可以去神研所,因为我不懂,所以我认为他们在这方面可能会更专业,我也不知道怎么他们治疗有没有什么问题,至少我们现在看到的情况是相对还好的。
4、不管什么情况,排铜都是关键
像你们现在既然进这个群了,我可以跟你们讲的就是,你们如果通过监测尿铜,通过吃青霉胺其实也是可以达到体内铜不多的程度,甚至比你们去合肥排铜水的排铜效果要好,并且你们吃药的药量会大量地减少。在你们去过合肥的人的心目中,可能合肥神研所就是神,除了那里,别处都治不了,都不专业。我们这个群现在在不了解脑型,不懂脑型的情况下,对他们还有一些认可。
但是排铜这一块,你们已经吃过青霉胺的,已经知道肝豆病得排铜的这些人,我个人建议,只要你们理解好了,你们就在家里吃药,按我们群里边监测尿铜的方法去吃,同时你们也可以一年去一次合肥,那时候你们去住院,得到的数据和原来是有区别的,因为你们的药量已经调整了,你们多余的铜已经排出去了,就算去合肥排铜水,你的尿铜也不会高,所以你住院的时间会缩短,无非就是让医生给你开点脑型的控制神经的一些药。而很多的药,像你们吃的那些护肝药都是无用功,完全是在浪费时间,浪费金钱,以及浪费自己的精力。