一、心态问题
再说一下这个心态的问题，其实还是那句话，在你不了解肝豆病的时候，你的心态不好，可以理解。如果进入这个群之后，有这么多的家长在给你解答问题，也许不懂的地方你私下还问了很多其他的家长，如果还是改变不了心态，那真的很难在我们这个群继续待下去。我们要把问题简单化，不要想那么多，很多情况不是我们想不到，而是我们不需要去想。
进群之后我们先去学习，先静下心来，踏踏实实地把这些最基础的东西了解清楚，我们的入门作业不是完成了就完事了，而是让大家理解。入门作业的题是最基础、最原始、最根本的底层逻辑，你只要把这些东西都捋顺了，再结合我们群里平常的讨论，以及东哥小课堂里边的内容，就发现其实没有那么复杂。
你们在其他群里边听到的一些说法，比如说我们是轻型的还是严重型的，还有什么从基因上能看出来的，这都不是我们群里边说出来的，我们从来没有人讲过什么叫轻型严重型。你们带着问题进来，我们都会给予一个解答，但是你不能问完就问完了，我们讲了几百遍还是一点都没听进去，自己还是不理解。咱们不理解的地方还是要继续搞明白，这样我们再遇到新人提这个问题，我们也能给他讲明白。
其他人跟你们讲什么东西能不能吃，都讲的是我就吃这些东西，不忌口不也没事儿吗？他们讲不出个道理来，只说自己吃了也没加重，只有在加重之后才会后悔莫及，说当初不应该这么吃，依然没有找对原因，跟吃不吃没有直接关系，而我们给大家讲的是一个全面的监测方法，只是看大家怎么去理解。
二、肝癌与肝豆病是否有关？
1、案例一
成人群里面有一个病人家属，他爸爸现在在佑安医院住院，找了所谓的熟人做肝移植，不用等肝源，直接就能排号做肝移植。但是他家这个指标至少到目前为止，距离肝移植还远着呢。他爸爸现在59岁，说句不好听的，再坚持个十来年，也到七十了，没必要再动个大型手术。再说指标如果有问题，咱们是可以先去调整，先去治疗的，也不一定就只剩十来年的时间。就算你现在肝移植了，也不能保证一定能活多少年。
所以我们建议去看看朱世殊，毕竟朱世殊比佑安医院说得靠谱些，因为他找的佑安医院的医生也不对，那个医生说肝豆病的肝硬化结节更容易导致肝癌，意思是肝移植早做早省心。我不是针对这个家人肝移植做不做的问题，只是对这个“肝豆病的肝硬化更容易产生肝癌”这句话提出异议。我们都是病人，我们也怕死，我为什么推荐302医院，虽然302也有一些医生很不着调，对肝豆病也是真不懂，但是至少青少科大部分医生即使是普通号，对肝豆病说得还相对靠谱。
2、其他案例
甲胎蛋白就是肝癌的特异性标志，但血清甲胎蛋白阳性未必都是肝癌。我在接触的几百个肝豆病人中，有一例是肝癌的，现在有没有去世我不太清楚，他应该也确诊十多年了，已经结婚生子，但是没有正常吃药，18年加重了去中医院排铜，后面说是肝癌，各种指标都不太好，后来我就没再联系。而当时他到底有没有确诊肝癌也不太确定，他去了几个医院，他们和合肥的那些医生都说应该是癌，但是具体的情况我不太清楚，没有再继续去了解。
当时我的甲胎蛋白略高了一点，所以我就这个病人的情况也问了一下医生，医生说他从医几十年，接触肝豆病也不少，但是真正遇到的肝癌病人非常少，这么多年他只遇到过两例，其中有一例没怎么经过治疗就去世了，所以他也不知道这个到底是什么情况，另一例从他的了解来说，也似乎与肝豆病本身没有多大关系。曾经那个肝豆领袖好像是肝癌之类的，但是这个并不能说明是肝豆病的原因，有可能是他频繁地采用排铜水，总是不理性地把铜沉积到一定程度再去排，这种方式对肝脏的刺激性大，都有可能导致肝的一些病变。
所以我们不能一竿子打死，肝癌跟肝豆病本身无关，肝豆病就是铜代谢的异常导致了肝的一些病变。我们这个如果确诊了就及早进行排铜治疗，我个人认为它与自免肝、酒精肝之类的相比更好治疗。当然酒精肝可能相对会好一点，反正把酒停了不会继续加重。但我们至少比自免肝、肝硬化这些要强得多。
三、怎样理解医生的话？
有位家长最近去看过朱世殊，朱世殊说你们这个血小板低，凝血差，白细胞低，不适宜用青霉胺，就算要用青霉胺也应该小剂量起步，一天一粒或者半粒地吃，然后说有条件就吃点二巯，这没毛病。如果我们把逻辑都捋顺了，医生说的也可以叫做没问题，要说有问题其实也有点问题，就在于你自己懂不懂，能不能理解。为什么医生说血小板低，白细胞低，就不适宜大剂量吃青霉胺？
拿上面的案例一来说，他们去佑安医院，佑安医院告诉他们说要吃六粒青霉胺，但是我们认为他必须小剂量起步，观察尿铜，观察血象，逐渐往上加量。因为他的血象特别差（其实我个人从来不是特别认可吃青霉胺会导致血象极差），起步六粒，肝脏百分百会受不了，血象肯定会受到影响。而小剂量逐渐加量，其实刺激性非常小，而且我们还要担心他的尿铜是不是会爆发式地特别高，如果这样，就会导致肝脏负荷加大，大量的铜从肝脏溢出，然后进入血液，也会反过来对肝脏有刺激。所以很多病人初期服用青霉会导致肝脏的指标异常，也是同一个道理。
现在医生说你现在不适宜吃大剂量的青霉胺，要吃也是小剂量地加，这个跟我们群里边的说法是没有冲突的，还说要不然你就把二巯先吃上，其实这些话都是没问题的。青霉胺有什么不能吃的，小剂量吃青霉胺跟你一下子吃几粒二巯的排铜效果是一样的，只是因为你觉得你吃二巯吃六粒，起了个心理安慰的作用。
很多时候我们在群里边给大家讲的东西，其实很多人理解不了，是不认可的，张口就是医生说的要怎么怎么样，那你就听医生的吧。就是把朱世殊放那给你讲，你也不见得能听得懂。所以我们群里边一直在跟大家强调，我们不是让大家跟医生对着干，就不听医生的，只能听我们群里边的。在我们群里边待的时间稍微长一点的人，稍微听得进去的人，你就知道我们并不是反对医生，我们是要在医生的基础上，更加优化。而针对医生讲得不对的地方，我们能挑出毛病，我们能把他纠正，这个才是我们群存在的价值和意义。
到目前为止，我能在其他渠道听到的靠谱一点的医生，除了朱世殊以外，最近在陕西儿童医院的一个医生我还比较认可，从医生的角度很难能理解到这个程度，但是他讲的和我们群里边讲的几乎是一致的，所以我认为他应该也我们贴吧这些文章的一些影响，所以这是我们的一个非常大的进步。