关于青霉胺排锌,关于单青治疗

2023年7月20日 东哥小课堂 主题:1. 关于青霉胺排锌 2. 关于单青治疗

一、关于青霉胺排锌

关于青霉胺也排锌这个事,其实上海复旦儿科医生也有这个观点,认为吃锌影响青霉胺排铜其实我个人是不认可这个说法的这里面有几个误区最直接的就是医生只看尿铜数值的变化去看排铜效果你单青尿铜或许是500,同样青霉胺药量,我们群里联合锌剂的尿铜或许只有350或者更低,那么这个医生就认为尿铜代表排铜总量,尿铜低就是排铜效果不如尿铜高的,就说明吃锌影响青霉胺排铜了

他们只用单青和青霉胺联合锌剂吃,进行排铜的对比。这个是完全错误的理解,青霉胺的确是排铜也排锌,但锌是从前端抑制铜吸收的,在铜还没有进入血液之前就已经被锌拦截了,直接拉出去了所以在锌的作用下,吃进来的铜就少,根本没有进入血液,也无须青霉胺去排而进入血液中的锌基本已经完成任务,就是青霉胺不排,也会自己排出来这就是单锌尿锌。

二、关于单青治疗

青霉胺的药量不是绝对的而是相对的,我们画的标准线却是固定的你长期都是按照青霉胺联合锌剂的标准,看的是对比值,根本没有什么影响。而尿铜本来也只是间接反应体内铜的多少,并且排铜本来就是做减法,你只要吃青霉胺就是在做减法,同样青的药量,隔一星期尿铜都有可能波动,所以也很难在这些数据从中得出结论

我们追踪随访单青治疗的几个孩子好几年,得出结论单青治疗存在很多问题,每天的饮食都会影响尿铜的数值。就排铜本身而言,只要吃青霉胺就是排铜,吃不吃锌其实都是不影响排铜,就算不用看尿铜也是在排铜所以很多医生根本不考虑尿铜变化,单青排铜就行过上半年再测尿铜,如果不是很低,就继续吃吃一年半载的无所谓。

很多病人不理解治疗的逻辑,认为疗效好就是真理认为某某病友单青二十年,现在依然挺好就是最好的案例其实根本不是那么回事我们群里一直强调让大家理解用药逻辑,因为医生只管眼前,只要你现在不加重,排铜就行了单青治疗还有个缺陷就是尿铜高,无形之中增加了肾脏的压力,肾小管长期承受高尿铜的伤害这些都是我们病人需要考虑的。医生只管控制铜,解决你的紧急情况,不考虑未来的风险单青治疗还有可能会出现治疗过度的情况包括排锌过度等

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