一、关于肝豆病的并发症
经常有人说，肝豆病千人千面，其实这是不准确的说法，准确来说应该是肝豆病铜中毒引起的并发症千人千面。重金属中毒的症状很多，每个人的情况都不同，因为伤及神经的程度不同，恢复的时间节点也不同，并发症五花八门，包括出现幻觉、神经出问题、精神出问题等。脑部神经受刺激就会引发一些并发症，最常见的就是手抖、语言障碍，其他并发症还有一些骨骼、肾脏、肝脏、心脏等这些常见的脏器等问题，我们一定要把肝豆病想成一个重金属中毒，这个东西是本质。
而肝豆病爆发性的根源是什么？还是铜。所以大家不要一看到谁并发症就吓得不行了，大家还是先从本质，从我们最入门的作业开始理解，再去反过来反推。我们一直跟大家强调，铜不多就不会有并发症，所有的一切都源于铜多。而且很多人也并不是一确诊就有并发症，而是因为他的治疗是错误的，误诊、耽误治疗、以及用错药等，有很多后期受到一些刺激引发的一些反应。所以说大家也不要慌，先去学习，理解底层逻辑。
二、青霉胺排锌会影响排铜？
对吃青霉胺排锌会影响排铜这个说法，最早我也曾经受过影响，所以我观察了两年多上海复旦儿科那边的治疗，看他的尿铜变化。
从理论上来讲，其实我们是可以不吃锌的，如果从肝豆病的本质铜代谢障碍来说，那我们只要把铜排了就好，理论上确实是可以这样的，包括说如果你不测尿铜，不观察尿铜变化，只一味地吃青霉胺，吃两年停半年再吃，也是可以实现我们群里边讲的阶段性排铜。
但实际操作中存在很多的问题，首先就是你光排不去阻挡，实际上我们不知道它的沉积情况，你每天饮食吃进来的铜，只让青霉胺去排，你吃进来的多就吸收的多，青霉胺排出的铜必然多。那你们怎么不说青霉胺本来应该是排沉积铜的，但现在吃进来的铜多，游离铜就多了，那青霉胺就去排游离铜去了，这时候你们怎么不说它影响了排沉积铜呢？单青尿铜确实是高了，但这些尿铜里边有一多半是游离铜，而本来这个游离铜我们可以采取吃锌的方法去抑制掉的，也就是说我们本来是不需要吸收进来就直接拉出去的，但现在你没吃锌，铜就吃进来了，吃进来了就要去排，所以增加了很多无用功。
如果不理解这两层关系，不知道什么叫游离铜，什么叫沉积铜，只单纯地看数据，看尿铜，那相比青加锌联合治疗，必然是单青治疗尿铜更高，所以这也是上海的医生以及杨旭等一些医生错误认识的原因。说出吃锌影响排铜这个话的不是我们病人，而是医生，因为他们仅以尿铜的数值做判断，单青尿铜数值是高了，可是你做的是无用功。
三、关于单青治疗
1、单青治疗最直观的弊端
单青治疗最直观的两个弊端，首先就是我们群一直强调的尿蛋白，为什么吃青对肾脏会有影响？因为你的铜一直高，本来吃锌你的尿铜可能是七八百，但是你不吃锌，你的尿铜可能就要一千二，而你每天都在排，无形中增加了对肾脏的刺激性，导致了尿蛋白升高的问题。
还有一点就是尿铜没有规律，因为你每天的饮食不同，所以你的尿铜波动性很大。我之前跟访了两年在上海复旦儿科治疗的病人，前期看不出来，因为前期尿铜抛物线很漂亮，从一千多降到七百多再降到四百多，但是当降到四五百的时候就开始波动了，突然有一天两百多，以为快接近尾声了，又突然来一个七百多，一直在波动，没有规律。
当然也有脑子灵活的家长说了，反正都是在排铜，我们吃药时间又排不开，那我们就先单青治疗，等排到四百多出现波动的时候我们再加上锌，再去看数据，看真实的排铜情况。这当然都可以了，你就是永远不吃锌，永远单青治疗，不看数据的波动，不以我们群的尿铜为标准，也是可以的，因为你只要把铜排出去就行。但是，我们刚才还说了一个对肾脏的影响，你不怕出风险的话，你自己觉得没问题的话，那你自己都是可以这么去做的。
2、长期小剂量单青的危害
其实很多单青多年的人即便身体已经出了问题，他们也不觉得是治疗问题，比如缺锌症状或者肾损症状，他们觉得只要自己肝没问题，脑没症状，那就是治得不错（这也是自我感觉而已，并没有什么具体监测），所以其它问题都不会当回事，因为他们对于肝豆的认知就那么多。
并且很多单青治疗的病人一直都是长期小剂量吃青霉胺。小剂量吃青霉胺这个事我应该在贴吧都发过，在东哥小课堂我们也讲过无数次。青霉胺为什么要足量？在铜半饱和情况下，你是慢性中毒的状态，只是它的伤害没有那么大而已。很多病人进群说自己脾大，我们经常会问这些病人脾大是什么时候开始的，是几年前就有个问题了，还是以前都没有，这半年才发生变化的，因为铜对身体有慢性伤害，如果时间长了就会造成实质性伤害。很多医生他没有那么多时间精力去深入地想这些问题，他只看表象，就算是脂肪肝，在部分医生眼里都认为这是肝豆病人本来就存在的问题，不会采取治疗措施，他会认为你还是好好的，所以说他说的“好”和你认为的“好”是不一样的。
3、不要迷信医生
很多病人非常迷信医生，即使我们讲出道理，他们还是认为医生说的肯定是对的。几年前我们的理论还没有像现在这么成熟的时候，我就提出来反对上海医生的单青治疗，这个时候很多人反对我，拿出很多举例说明，说谁20年了一直单青治疗，现在保持得不错。他们都不明白用药的逻辑和药物机制是什么，只是看结果，看表象，表象就是他看到这个人单青治疗了20年还挺好，那少吃一样药不更好吗？ 可为什么这么多人他们坚定不移地认为自己是对的呢？因为他们也觉得他们理解了肝豆病，认为肝豆病是不能正常排铜，那我只要排铜就行，但他们不懂尿铜，所以都是猜着吃，没有标准，没有规范，没有节点，而我们群里有双线尿铜作为监测手段。
很多医生你们去问他，我吃到什么程度可以停青霉胺，那医生肯定跟你说要综合判断，要看尿铜看其他指标，然后根据这些综合全面地去分析，但你让他说出一个具体的数，吃几年还是吃多久，都说不上来，往往医生都会说，我们作为专业人士会根据你的综合指标去做判断。实际上是这些医生看到你的肝脏指标降低了，尿铜比原来降低了，没吃出副作用来，觉得你都吃了两年了就差不多可以停青单锌了，但是单锌到什么时候复吃又不确定，或许是你尿铜暴涨了，又或许是是的指标又异常了，但是这又得耽误好几年了。
总之大家只要理解了双线尿铜监测，就知道这个锌到底用不用吃，该不该吃。当然如果你的孩子上了初中、高中，特别逆反，特别不好安排了，那你就先单青治疗，也别管尿铜不尿铜了，先保持不加重就算不错了。