一、吃排铜药的意义是什么
对于二巯胶囊，你们吃二巯的意义是什么？就算是所谓白细胞降低的患者，吃了是用来干嘛的？图个心理安慰吗？二巯、青霉胺、曲恩汀，都是通过尿液排出铜的，而尿铜不高，则代表排出的铜很少。排铜药的意义是什么？你吃药是图个心安吗？如果在不懂的情况下，你认为他是保健品也好，是营养药也好，还是你的救命药都行，没进入我们这个群之前，你认为医生讲的有些药有多好，有些药如何的副作用小，那么我也能接受，但在你入群之后，你完全不听，不学，那么真的没必要留下。我们不是公立的公益组织，没有义务无偿帮助所有的人，也不会浪费我们群的资源。
吃青检验身体里铜有多少，能排出多少，主要是看尿铜，血象这些其实只是一个参考，因为铜不多的时候，是不会有指标异常的。而我们吃青霉胺就是以尿铜为标准，铜少了，指标还不正常，那也不能一味地排铜。双线尿铜就是用两个尿铜做对比，单锌尿铜40，对应的足量青霉胺尿铜从高到低之后，改回单锌治疗的尿铜降到多少，然后可以进行对比。而如果你只看单锌尿铜，得到的只是一个支线，我们用青霉胺足量药量尿铜，可以检验体内铜的真实情况。
肝脏受损严重，不是马上就能修复好的，当然我所指的严重是相对的，我们吃青霉胺(或者是排铜水），也是以体内铜为准，而不是以症状为准。铜不多，但之前铜中毒的症状还在，这个时候就算继续排铜也起不到太大作用，需要的是时间，一方面是身体自我恢复的时间，另一方面是你接受现实的时间。脑型病人我们为什么不让加这个群，因为就算铜排出去了，肢体症状也未必会改善，因为很多时候已经造成了不可逆的损伤，神经不可再生，坏死的神经就再也无法修复。所以你们在其他成人群经常会听到一些病人说，我铜多就是排不出去。在尿铜不高，但药量不小的情况下，这样就被医生说是铜排不出，为什么医生说铜多排不出呢，是因为他们的肢体症状依然存在，其实实际上他们体内铜并不多，只是因为神经修复不了，肢体症状还在。
二、分析所谓的成功案例（极端单锌）
1、极端单锌实例
大家看看下图这个检查指标，这个是一个单锌七八年的孩子的指标，在单锌群里被称为典范，是单锌治疗的成功案例。那我们群里的人看看这个指标如何？你们看指标是看什么，转氨酶没箭头就挺好了吗？只有真正理解了，尝试过之后，才知道什么叫正常，什么叫真正的理想状态。就这个检查指标，被那么多美国锌用户吹捧追求，认为就是最成功的表现了，其实这都是无知的体现。虽然目前这个孩子没有体现出症状，但肝脏长期属于亚健康状态。
我们群里一定要分清楚，单锌治疗本身没有错，错的是极端单锌。而你们往往不理解为什么医生说很好的指标，到我们群里就被贬低的一文不值，因为医生看问题也有很多都是片面的。就说刚才的指标，这个孩子平时在李洵桦那治疗，就这指标，甘油三酯、胆固醇都高成这个样子，人家医生认为挺好，因为转氨酶正常，尿铜不高。这就是医生的片面性，她们不看其他指标，只认为转氨酶不高，尿铜不高，就说明还不算严重，而实际上肝脏长期处于慢性伤害的状态，所以很多孩子体弱多病，积累到一定程度，会有加重风险。而这些医生，这些家长都是认为长期复查，指标都挺好的，说明治疗很理想，但她们根本没有做到零风险，以及完全正常。这些医生认为肝豆病多少都有点异常，胆固醇高、血脂高等问题，就因为你是肝豆病，才会有这个问题存在。
2、铜多是产生所有问题的根源
转氨酶只是肝脏指标的一个小的项目，肝脏的功能是很多项目组成的，我们不能只看单一的指标，而是全面来看，为什么这些医生看不懂这些指标呢？因为她们内心不理解肝豆病。我们群里一直让大家真正理解肝豆病的本质，就是铜代谢异常病，仅是不能正常排铜，在铜不高的情况下，我们身体指标，各项机能都是与正常人完全一样的，只是因为我们不能自身排铜，导致体内铜多之后，才会出现肝脏，肾脏，脑部神经的损伤，而这些指标异常都源于铜多导致的重金属中毒。
可这些医生其实根本不理解，她们看到的是很多病人都有脂肪肝，但也没发展到肝硬化，长期胆固醇高、血脂高很多年，也没发展到肝硬化的程度，也没影响吃喝的，所以这些医生从未采取任何措施，也没采取排铜措施，就是一直单锌治疗，而这些单锌治疗的孩子也没加重。有很多人说我们是危言耸听，因为她们认为肝脏非常抗造，就算血脂高一点，也一直复查呢，没什么大问题，这就是我们群与其他组织的区别，在医生那只要你不严重加重都不算问题。
3、李洵桦：推崇极端单锌，以转氨酶是否正常作为治疗标准
这两张图都是广东中山大学第一附属医院李洵桦在讲座中提到的，图二是她的复查项目。她虽然也查肝脏的其他指标，但其实只看转氨酶，看上去挺全面挺频繁的复查，但其实医生都没有根据结果调整，只有严重了，明显的加重变化，才会引起注意，而往往很多时候，你们过上三五年就松懈了，就不会这么频繁去复诊，当然这样人家医生也有了借口，就是你没有定期复诊。
图二
这就是为什么最终合肥会成为肝豆圣地的原因，因为门诊治疗的医生大多都是只看眼前，也没有真正系统地理解肝豆病，只是你来看一次我就给你说一下。
三、关于转氨酶
1、极端单锌治疗的医生
关于转氨酶这个问题，我们的治疗目标不仅是转氨酶正常，不是看到指标从高到低了就叫治疗成功，这只是一个小阶段。咱们一直在分析极端单锌治疗的弊端，极端单锌治疗的医生有李洵桦，吴志英，邱正庆，相对来说吴志英比她们要好一点点，但是她推崇的是排铜水。
这几个医生其实骨子里都是提倡极端单锌治疗的，她们认为转氨酶正常，就是肝挺好，就是没问题，本质上她们是不懂肝的。这其中有两个是神经内科医生，她们认为只有出现了肢体症状才算是真正的肝豆病，会进入一个正式的阶段。邱正庆是儿科，她的主攻方向也不是肝这块，所以说她对肝也不懂，我们作为肝豆病人本身来说，我们要的不是仅一个转氨酶指标正常，我们要的是完全终身的正常。
2、错误吃青霉胺的方法
有一些医生让你吃青霉胺，一直小剂量吃，吃到转氨酶正常，让你半个月测一次转氨酶，更有甚者一个礼拜让你测一次，这就是没有意义的。我们看这些指标，不是看一个礼拜或者看一个月改善了就行，而是看长期的变化。你先吃上一个月再去测指标，这是没有问题的，一个月降下来和一个星期降下来，它最终的结论是一样的，所以说不是一星期转氨酶降下来就比一个月降下来的要好到哪儿去，没有那么大的差距，所以不用着急这十天半个月的时间。
我们在治疗的过程中，发现了广州的妇女儿童中心，以及杭州儿保，还有一部分其他的医院的医生是给吃青霉胺的，不管他吃的方法上对不对，是不是按照脱敏去吃，但是他们是给吃的。但是他们的用药量是不准确的，以及他们对治疗的方向、治疗的根本是理解的。因为他们吃青霉胺追求的是你的指标正常，只要指标正常了，就是作为治疗有效果的体现。我们虽然也是看指标，但我们知道吃青霉胺最重要的一点是排铜，我们要看的是铜的情况，再去决定吃与不吃，而不是完全以指标为标准。
3、转氨酶正常不代表肝脏没问题
我们一直在说转氨酶正常了，但不代表你的肝脏就完全没有问题了，肝脏的问题源于铜多，所以我们从根本上就是要解决铜多的问题。不是你短期地看一个转氨酶指标正不正常，哪怕你转氨酶指标依然不正常，但你的足量青霉胺尿铜非常低，那我们果断地就要停了。因为你的肝有问题，不是来自现在的铜的伤害了，是铜曾经的伤害导致你现在肝脏有损伤，而肝脏的损伤导致你现在指标不正常。
这之间都是有逻辑关系的，不是说完全没有什么关联，所以你把这些东西都搞懂了，你也可以和一些有经验的真正理解肝脏病，以及懂肝脏的医生去正常沟通，而不是到处乱打听，听到这边一个说法，那边又一个说法，都说得挺严重，然后就慌得不行。
四、医生为什么不建议吃青霉胺
为什么你们见到的医生，听到的医生都在讲，能不吃青霉胺就不吃青霉胺，把青霉胺说得非常的恐怖，非常可怕，其实就是因为医生有两个不懂，第一个是不懂青霉胺，这个不能怪医生，因为青霉胺的问题是历史遗留问题。
欧美现在用得比较多的是曲恩汀，对于青霉胺，现在欧美的这些医生也未必很懂，而他们的病人也不多，就采取一个保守的做法，就是吃曲恩汀，能排铜就行。对于铜排不彻底的问题，他们相对比我们国内要好得多，因为美国是有家庭医生制度的，医生可以定期安排复查的节点，调整用药情况。调整用药是专家把这些所有的检查汇总之后做一个定论，他可以通过网上咨询，让家庭医生和他去对接，而平常吃药开药复查之类的，都是由家庭医生安排。所以相对来他们是有人督促病人，有人去给你做相关的这些工作，就跟我们自己做复查表是一个道理。所以在群里边一直在跟大家讲，要做孩子的家庭医生，就是类似于甚至说强于美国的这种制度。
医生首先是对青霉胺不懂，第二个不懂就是不懂用药逻辑，他不知道为什么吃青霉胺，他只是觉得指标挺好的，转氨酶是正常的。他没有搞清楚我们吃青胺的目的是为了排铜，肝豆病人不排铜，那这个铜就永远出不去，虽然人体也需要铜，也会消耗一部分，但是大多数铜迟早是要排的。
至于副作用这块，因为他看到的书籍，看到的指南上面都写着青霉胺各种各样的副作用，各种各样的不良反应，所以说他们在没有临床经验的基础上，他只能参考这些相关的一些资料。而编写21版指南的吴志英，她发过多篇讨论青霉胺副作用的文章以及视频，都是在讲青霉胺的副用，比如说过敏，然后长期服用导致血小板降低，白细胞降低等。所以对于临床接触少的医生来说，看相关的资料说的都是青霉胺副作用太大，那么他就会形成一种青霉胺能不吃就不吃的观念。所以我们群要把正确的观念学会了，然后传播出去。
五、再次强调：不要依赖医生，注重自己理解
我们跟大家一直强调，一定要自己把这些东西都理解了，要知道为什么吃青霉胺还有吃青霉胺停青霉胺的一个节点，不是说我们家吃了十天的青霉胺，转氨酶马上降下来了，然后就可以停了。很多医生也是如此，所以他们很多的病人长期都在吃青霉胺，一旦短期不吃就严重加重。为什么会出现这个问题呢？因为他没有理解排铜的意义，长期小剂量吃青霉胺，吃的药量也不足，也不知道吃的意义是什么，只知道它能排铜，却没有真正去排除肝脏以及体内的一些沉积铜。
有的家长在医生那边确诊了，医生建议吃锌吃青霉胺，也说了两种药要间隔两小时空腹服用，然后家长就说这医生跟群里说的一样，这医生很专业，我们相信医生。但过不了多久这家长就被我们踢出群了，其实并不是因为我们排斥医生，而是我们觉得这个家长没有真正地去理解，他也不想去理解，他认为有医生能让他依赖。我们群分析医生，分析其他群的治疗方法，如果你认真听我们讲了，就知道我讲的这些到底是不是针对医生，是不是排斥医生，是不是反对医生。我们只是希望大家都更上一层楼，在医生的选择上，我们是取其精华，这就需要大家自己去理解，自己去判断。
肝豆一旦吃青霉胺，指标肯定会转为正常，这个药不是什么神仙药，但是对肝豆病就是如此，只要排铜就会有改善，这就是我们肝豆病的一个特点，因为你在做减法。而如果他只看到短期的疗效，看到转氨酶正常了，就认为这个医生很专业，产生依赖，以后就不会再深入地去了解、去真正地学习我们群里的知识。对于他来说，他觉得他懂了，但实际上他完全不理解。这也是我们不断踢人，不断去让这些人重新认识自己的一个过程，如果还想进这个群再了解一下，这个时候他再复入群，我们就给他更严格的要求。
在群里面我们本身并不反对大家提问，但是根据你问问题的深度，我们是能看出来你在这个群里边有没有去学，有没有进步，有没有真正去理解，这和你只是遇到了问题了才来寻求帮助是不一样的。提问跟寻求帮助是两回事，我们提倡的是提问而不是寻求帮助，大家要在没遇到问题之前，先去学先去想这些问题，而不是在群里讲了百八十次的时候不听，等你们家遇到了同样的问题又再来问。如果实在没时间去看群聊信息，我们提供了聊天的精华记录，在群文件里面叫东哥小课堂，这里边是群聊里的一些重点的内容，给大家提供了一些便利。
前两天有群友发我们这个群号到别的群里边，一下有七八个人要加这个群，但我们没有一下子都放进来，因为如果你不是以学习为目的，而是本着一个凑热闹的心态进来，想多听一听多看一看的话，那这个群没有让你观望的位置，大家进来就是要认可我们。