一、简评各医生治疗
1、浙江吴志英
吴志英的名气非常大，影响力也不小，外行人都以为本事特别大，在浙江推荐去浙二的可能性太大，小时候在儿保，长大了还会去浙二。
可浙二的治疗，真的是拼运气，胡搞一通，治疗的意义都没有体现，药量不准，错误言论百出。她的治疗目标就存在问题，认为肝豆病就是神经遗传病。
我们群里的第一道题是什么？你们问问吴志英，一个认为三岁定终身的基因专家。你再努力都无济于事，她认定脑型基因肝豆病人就是不适合吃青霉胺。那么怎么办，吃二巯胶囊加排铜水，二巯胶囊排铜能力非常弱，所以依赖排铜水，可她的排铜水是短期排铜，最多半个月，她或许会提出三个月来一次，但后期就是一年或者半年来一次。
而你们自己也有工作也有生活，让你们定期去住院，你们的工作允许吗？你们的家庭生活会允许吗？我们群里是想尽办法让大家正常化，而她们这些医生认为你就是病人，你就该如此。忌口当然要严格，你是不会排铜，当然不能吃铜是最好，医生想推卸责任的时候很简单，随便讲个理由就能搪塞了。他们认为你是病人本就该自律就该如此，谁让你是病人
让病人长期极端忌口，小剂量吃药，定期排铜水，你坚持不到她的高要求的。哪怕你吃鸡蛋，吃了鸡蛋黄，最后病人也是认为是我自己忌口不严格才加重的，她让定期排铜水，病人时间不允许，后期加重了，依然是你不遵医嘱。其实就是按她的要求，也会有各种问题的，出现营养不良等问题，铜半饱和状态，依然有伤害，慢性伤害，迟早也会从量变到质变，但这些医生都推卸责任，认为都是病人的问题。
2、北京邱正庆
北京的邱正庆也好不到哪去，也是一样的治疗理念，只是不绝对极端单锌而已，但会长期小剂量青霉胺。邱正庆的观念是，肝豆病是肝脏不好，迟早会肝硬化，能不肝移植就算好的。可她不知道，肝豆病只是铜代谢障碍病，因铜而引发并发症，我们只要铜不高，一切都是正常的。可邱正庆却不理解这个道理，长期小剂量青霉胺，排铜不彻底，铜依然是半饱和状态，肝脏受损长期得不到缓解，长期慢性伤害，时间久了，当然会继续加重。
我们都能知道肝豆就是代谢病，只要保持体内铜少就行，可她们以为没这么简单，因为她们是神经内科医生，他们的病人都是神经病，到她手上已经有症状了，他们是研究症状，而非研究肝豆病，解决肝豆病并发症的改善问题，是她们的治疗意义，而非我们群里的从肝豆病本质入手，化繁为简。
我一直说，我们是化繁为简，可很多医生想问题很复杂，不认可简单的问题，没有理清楚逻辑关系，纵观全国，医疗水平还是北京更强，但其实我想说，其他省份可能扫地僧更多，不知名的市级医院或许还有理解肝豆病的医生，他们的临床经验未必多，但底层逻辑是对的。
3、其他医生
山东医生虽然被山东肝豆贬低的一文不值，但他们知道，肝豆病就是不能正常排铜，需要借助排铜药排铜，不论年龄，发现异常即刻排铜。只要我们肯学，肯去动脑子思考，就一定能搞懂肝豆病。
上海的医生根本没有想让家长自己掌握这个病的长期护理，他们传输出来的信息就是，遵医嘱，定期来复诊，这个病很复杂，不是你一个外行能学会能学懂的，我们研究十几年也才搞懂，你们外行人哪有这个能力去查阅资料去翻译外文资料掌握这些知识？
而为什么朱世殊却相反？她看到家长不认真学，教过的知识，没有去认真学，也会生气，以前好大夫在线上，她都是长语音地去给病人讲道理，而不是只做医嘱，就是让家长真正理解其中的道理。为什么呢？因为这个病太简单了，只有真正理解肝豆病的医生才能讲的明白，才知道底层逻辑的重要性。
二、努力做好孩子的家庭医生
1、长期监测，不能松懈
我们群里的家长分化非常严重，就是认真学习的家长，入群几天就能梳理清楚，就能知道家长的重要性，对这个病的理解也非常深刻，而另一部分就是确诊几年，进群后依然是问医生看过的没有讲明白的问题，只是为了找同类，还认为自己挺不错的，都是张口闭口，医生说。
大家作为初期阶段确诊的，都能理解这些家长的心理，也都给予安慰，但为什么我们群里要求这些人都坚强起来，自己学会这些护理知识，掌握肝豆病最基础的治疗逻辑、用药节点，就是避免出现完全依赖医生，只看短期指标的情况，而过上几年就松懈，直到加重又各种悔恨。群里最近几个成人病友，都给我们起到警示教育作用，因为之前不懂，都是走一步看一步，不加重就认为是好的，活得一点底气都没有，又因为无知停药而加重，但现在学到知识之后，就完全不一样了，对未来也有了信心。
你们这些家长不要以为这些病人只是个别现象，合肥的生意那么好，就是因为全国各地源源不断地输出这类病人，因为长期控制才是关键。治疗几年之后的松懈是避免不了的，而如果不去复诊这些名医，当地复查只看眼前指标，真的只能等加重才会引起注意。而我们群里的要求是自己掌握这些节点，不需要什么北上广的医生也能治疗好肝豆病。当我们完全理解了，也不存在什么松懈期了，因为我们从来也不紧张，一切都是按部就班地执行，长期遵循一套系统治疗，长期控制在最安全范围内，我真的觉得这个病太简单了。
2、拒绝无效治疗
上面说的是家长追求名医，后期可能因自己放弃复诊或者医生退休等变数而导致加重，还有一种更可怕的，就是无效治疗。
这些病人不是不珍爱生命，他们在努力控制病情，在忌口吃药，可病情依然加重，这才是最可怕的，无效治疗。当然这种治疗短期看不出问题，都是长年累月的积累，直到达到一个点，才会暴露出来。而我们很多医生，很多家长把这些还没到暴露问题之前的病人还作为成功案例推广。只要是我们群里的人一看就知道问题在哪，可其他群里根本不懂，甚至觉得人家治疗十几年都挺好的，认为我们只是空谈只是胡扯。