一、尿铜有几种情况？尿铜高了好还是低了好？
我们这个群与其他群的区别就是在于，让大家必须都真正理解，任何事物都有它的自然规律，都有它的用药逻辑，而不是他们的夸大宣传，你们中有些人是接受过排铜水治疗的，我说的这些话都同时是针对你们不理解用药意义的人来说的。
首先，你们需要理解什么是尿铜，咱们测的24h尿铜是看什么呢？尿铜是高了好，还是低了好呢？我们国内常见的尿铜情况就是这么四种：单锌尿铜，青霉胺尿铜，二巯胶囊尿铜，排铜水尿铜。单锌尿铜是不受螯合剂影响的尿铜，体现的是肝脏沉积铜多了，才会尿铜高，所以是一种被动的尿铜。而另外三种都是螯合剂作用下的排铜药物尿铜，是以排沉积铜为目的的用药。
那么对于肝豆病人初期排铜来说，高了代表什么？代表体内沉积的铜多。体内沉积铜，在我们治疗期间可以认为是固定的，我一直给大家做比喻就是体内沉积铜是一个金字塔（如下图）。尿铜是金字塔的一部分，是通过青霉胺、二巯、排铜水作用之下，鳌合反应之后，从尿液排出去的，排铜是做减法，尿铜是金字塔的一部分，是通过尿液往外排，金字塔越来越小。你源源不断地排，体内铜就会越来越少。这个就是最简单最直白的理解，尿铜与体内沉积铜的关系。
二、什么是24小时尿铜？各排铜药对比
那么现在再说24小时尿铜是什么，就是一天一夜通过尿液排出来的铜的总量，不管什么排铜药物，目前都是通过尿液排铜的。青霉胺，二巯胶囊，二巯丙磺钠注射液都是通过尿液排铜，所以排铜效果好不好，是有对比的，不是只看所谓的转氨酶改善就叫效果好，那只是表象。你看到吃二巯胶囊的尿铜都是100,200，但那些吃二巯胶囊的病人，那些家长对你讲，吃二巯副作用小，效果很好，他们孩子一直都是正常的。
你家尿铜600，如果排铜水足量是1800，这个尿铜不算高。孩子六粒青霉胺，尿铜600多不算高，但你去跟单锌尿铜对比当然是高的，一天排600微克，高与低，都是孩子体内沉积铜在做减法。有人说，人家排沉积铜排铜水两三个月就排空了。他们一天尿铜能多高，上2000了吗？如果说一天顶你四天的话，就是尿铜要到2400，而尿铜最起码降到1000才能出院。但小孩的排铜水用量有什么标准吗？基本上就是四支，药量足不足都不一定。按照一些尿铜对比数据来说，22版指南上说排铜水是青霉胺的2.6倍，就算是2.6倍吧，你一天629，他们就得是1635，咱们不算衰减的成分，就算高峰期的，相当于一天排铜水顶你三天青霉胺，你吃上一年的青霉胺，怎么可能抵不住排铜水两三个月的排铜量呢？
但这个数据其实是排铜水医院提供的，他们的数据很多时候并不客观，往往会拿排铜水高峰的尿铜，再去对比已经排完铜之后的青霉胺尿铜，没有在同时期的尿铜对比，所以数据并不客观。我们可以对比的什么呢？是足量青霉胺尿铜排到200，然后如果再去排铜水，看看尿铜是多少，很明确地告诉大家，尿铜非常低，直接满足出院尿铜，再测单锌尿铜，都是40以下，应该是20多不到30的样子。
因为青霉胺同样具有排铜能力，只是它是片剂形式，对应的6粒含量是750的话，也必然不如排铜水这种液体药物直接进入血液，所以如果药量是同等的，但其实吸收率不同。而我们吃青霉胺是不敢超大剂量短期服用的，毕竟不是住院治疗，会有各种药物维持指标。而本身这个病是慢性病，循序渐进地排铜，依然会排出体内沉积铜，最终达到理想效果。
吃二巯胶囊的尿铜都超级低，这些人根本就不理解尿铜的意义，都在夸大其词地宣传二巯胶囊效果多理想，所谓理想就是他们看到了转氨酶降低，而尿铜也没那么高，不高不代表体内铜不多，而是药效不佳，药力不足，这个你们可以看24小时尿铜监测意义中，足量青霉胺的意义。二巯胶囊在我们这个群里，极个别的人才会吃，儿童这块我们是完全不支持的，除非极个别脱敏无法进行，还不得不排铜，吃一点排排而已，起不到彻底治疗的目的。
群里几个排铜水的，都在吃二巯胶囊，所以他们长期依赖于排铜水，因为日常排铜非常弱，一天排出的铜，比不吃强一点点，这样沉积铜只能依赖更大药力的排铜水才能排出，这样也给了排铜水生存空间，如果这些孩子吃青霉胺，早就把沉积铜排出去了，就算去合肥排铜水也无铜可排。
三、我们群的理念是做到绝对健康
下图这个是我们群里的治疗理念，肝豆儿童的终生治疗流程示意图。你的医生只能给你看上去还不错，挺好的，继续保持的结果，而我们群里是一切都必须正常，绝对的健康，完全的正常，这就是区别。
我讲的只是一小部分，贴吧的内容、我们群里平时讨论的内容还很多，你没参与其他群的讨论，没什么损失，但你参与我们群里的讨论，会得到很多在医生那得不到的知识。
我们群是不依赖医生的，医生可以随时换掉，我们这个群里会批判很多你们其他群里宣传的知名专家，但如果你真的理解肝豆病，认真参与群聊，就会知道其中的道理，就不会再盲目迷信所谓专家，我们群里也推荐专家，但都真正的从底层逻辑分析肝豆病的医生。