（注：本次内容与肝豆病的治疗逻辑和用药完全没关系，但是还是整理出来，想让大家宏观地看一看目前肝豆病治疗的现状，自己掌握最重要，未来可期，加油！！！）
主题：1. 肝豆病为什么难治
2. 青霉胺与排铜水一样，同样都有很好的排铜效果
3. 理论方面的误区与进步
4. 肝豆病的治疗没有捷径可走，自己掌握比什么都重要
一、肝豆病为什么难治？
肝豆病之所以难治，不是因为它这病本身难治，而是在于病人需要长期坚持。目前即使你到北京协和医院、儿童医院、天坛医院，包朝阳医院、佑安医院等等，能看肝豆病的医院很多，但真正懂肝豆病的医生微乎其微，少之又少。这个病听起来非常简单，我们群里边说的逻辑非常容易，非常简单，但是真正执行下来的能有几个？
这个群里边有年龄大有确诊早的，你问问他们，他们确诊十几年前是什么状况？医生能讲明白什么？包括你现在去各医院问一问，哪个医生能给你去讲明白？而为什么会有这么多加重的？因为治疗不科学，不正确，医生对肝豆病的认识不充分。有人说合肥神研所不错，但合肥并不是专业治疗肝豆病得医院，它是排铜水相对专业，并不是专业的肝豆病治疗的医院，只是说病情严重的人死马当成活马医，你在北京、上海这些医院，严重的病人没有什么特别好的治疗办法，你也没有那么多的耐心去等着这些医院给你用口服药去慢慢儿调理。
二、青霉胺与排铜水一样，同样都有很好的排铜效果
其实很多的病人如果吃青霉胺其实是能改善的，并且能改善得非常好，但是，没有哪个家长、病人能够沉下心来去等待这个变化，都是急于改善，然后等住进医院里边心里才踏实，所以这时候选择了住院。正规的医院没有那么多医疗资源能给你一住住几个月，只有这些私立医院和一些不知名的小医院，才有这个条件让你一住住几个月。
而同样是治疗，口服药一样可以去治疗，但是为什么这么多人不愿意去采用口服药？因为口服药对病人对家长的要求太高了，有几个医生能看得懂尿铜的这个监测规律？就是因为大家都看不懂，医生也并不理解，你以为哪个医生都懂，实际上医生根本就不懂，这个是罕见病。这个病不像糖尿病也不像白血病那样，所有医生多少都听说一点儿，然后国外也在研究，所有人都把这个攻克这个当成一个能拿诺贝尔奖的课题去做，那他的认识肯定是不一样的。但是肝豆病就算你研发了再好的基因治疗方法，做了再好的药，他也拿不了诺贝尔奖。
神研所只是神经内科专科医院，它只有一个神经内科，根本就不是综合医院，是专科医院，而所谓的看肝豆病专业，是指肝豆病的并发症通过他们的排铜改善了，轻型的当然也可以去合肥，也可以去神研所，但是我可以非常肯定地告诉你，他们的用药并不科学，非常不专业，让你吃的药又多，对肝豆病理解得又不好，只是因为他能给你排铜。而排铜，你吃口服药是一样可以排的，但是需要家长自己去理解，群里边这么多人给新人讲尿铜，讲用药和用药量，这就叫经验。
三、理论方面的误区与进步
与人口基数相比，肝豆病人非常非常少，中国这么大的人口基数肝豆病才那么几万人，就算全能吃得起这些药，那他能挣多大的利润？所以说没有那么多人去花那么多力量去研发，去搞科研，去推广。包括我们国内的医生，也没有那么多人去投入他的精力去研究，可是关于这个的论文就非常容易写，医生在临床中遇到的病人多，然后做一些调查，但是这个调查太片面，错误太多了，所以他们写的论文资料错漏百出。肝豆病在神经内科医生的那里，还叫神经代谢遗传病，神经性，你想这个病从哪儿体现出神经来了？它本身跟神经没关系，是因为铜多了造成了损伤，才产生了神经方面的问题，不是天生的神经病。
这就跟新冠病一样，新冠病在去年这个时候，大家都觉得专家的话可信，但是在经历过囤莲花清瘟这些各种药，并且听专家说新冠和感冒一样的说法之后，你们觉得专家说的哪两句话是靠谱的？很多病也是如此，这些医生他自己也是在摸着石头过河。肝豆这个病并不是真的有那么难研究，只是说真正懂的人没有被包装，没有被宣传。90年代开始有人写的一些文献资料，就把这个病剖析地非常清楚，非常完善，但是被所谓的搞研究的一些医生添加的东西越多，写得越来越复杂，导致现在这个病的逻辑被他们搞得乌烟瘴气越来越不清晰。
十几年前确诊的人也知道吃青霉胺，但是他们吃的量应该是多少，他们应该什么时候调节用药，这些没有人能说得清楚。等到22班指南出台了，这是一次真正的改革，纠正了很多神经内科医生的错误认知。
四、肝豆病的治疗没有捷径可走，自己掌握比什么都重要
这个病没有任何捷径可走，你以为你去排铜水就是走捷径了？实际上排铜水之后，他们给你吃的药比我们现在群里边吃的药多得多，一大堆乱七八糟的药。现在我们既然已经确诊了，那就认命，不认命，你哭个昏天黑地也解决不了问题，也改变不了命运，永远要吃药。有人说可以等基因药出来，基因药出来，不会低于几百万，而且真要出来了，你们敢用吗？这东西就那么成熟吗？我们不得观察个十几二十年，看看这些人用得怎么样吗？所以说现在药还没出来，等十几年再出来，再等个十几年看药效，二三十年过去了，你们孩子都40了。到40多岁的时候，糖尿病、高血压乱七八糟的病就开始出来了，也要每天吃降血压降血糖这些药了，那这个时候谁还在意多吃几粒排铜的药啊？
你们心里慌，主要还是没有掌握方法，如果你真正理解了肝豆病，懂得了用药逻辑，就没有那么恐惧。