一、紧跟大家的脚步，一知半解很危险
我们最近新加入很多新人，也都是缘分，但依然很多新人，接受不了病人的自发组织，而是愿意相信医生的专业度。虽然我们一直强调这个病的本质，强调医生的一些不足，但对于很多接受太多传统教育的家长来说，还是愿意相信官方，所以依然会有很多家长即使加入我们群，后续依然会不断地退出，或者被踢出。
为什么我坚持把不认同我们群，不跟着学习的人都踢出呢？就是因为我们需要一个完整的理论体系，必须真正全面去掌握，才能照顾好自己的孩子，而不是一知半解，学一点就自以为是了。我们群踢出去的很多人，都学到了一点皮毛，自以为很懂，可有很多误区，但他们不肯认真再去学习，再去纠正，并不符合我们群的要求。我们要求是大家都能完全理解，可能每个人的理解能力不同，但只要大家跟着节奏走，就会掌握的，只要肯学，都会做到的。
进入我们群的每一个成员，我都希望能得到帮助，但或许有些人真的不适合，不适应我们的节奏，孩子的身体状况目前尚好，所以依然避免不了被踢出群，这个群，是大家交流的平台，就是希望我们真正的去理解肝豆病，而不是只提问，不思考。
肝豆病是罕见病，医生一辈子都看不到300个肝豆病人，可我们群里能做到，我们的成人群里，有大把的反面教材，都是从小确诊的，现在表象上控制得还不错，但面对结婚备孕生子等问题上都是焦虑的，都是不敢面对的。而有些自认为治疗很好，心大的，又是什么都不在乎，指标并不理想，只是转氨酶正常。
饮食方面，都是拿自己身体去试验的，可其实肝豆的饮食与糖尿病完全不同，糖尿病的话，你吃了不对的东西，马上就给你反应出来，可肝豆病不是，肝豆病是缓慢积累，并不是马上体现，而往往很多病人只是看表象，我吃了这么多年，都没事，然后就传播自己的经验去了，可真正的理解肝豆饮食，理解铜的监测，就知道正确的饮食方法。
二、为什么十几岁的孩子就算单锌指标好，也要吃药排铜？
有个12岁的孩子，7岁确诊，一直严格忌口，指标正常，尿铜不高，如果这样的话，依然可以保持单锌治疗。但肝豆病是铜代谢障碍病，这么多年一直严格忌口，如果以后发生了改变呢？忌口不要那么严格，放宽饮食，要做到营养均衡，这是一方面。
还有一方面就是，我们肝豆病人是铜不能正常排，但每个人的自排能力也不同，所以铜的积累情况也不同，不能完全以年龄去划分，但我们知道铜是缓慢积累的，一点点积累起来的，十几岁的孩子，可以清库存了，不管体内沉积的铜多不多，毕竟十几年了，那么我们采用青霉胺排空铜（指的是达到正常人的标准），就给了肝脏一个最佳的环境，这样就没有任何加重风险。
为什么十几岁的孩子可以清空铜了？就算孩子现在的肝脏沉积铜不算多，但也十几年了，而马上进入青春期，叛逆期，孩子长身体非常快，饮食量增大，在学校吃饭的机会多了，出去吃的机会多了，摄入铜会比之前增多，那么加上之前十几年的沉积铜，孩子叛逆期再不按时吃药，种种原因加到一起，铜一旦多起来，那么到时候就会非常头疼。到时候吃青霉胺如果不顺利，指标有异常，那么停药还是不停药？到那时，孩子也不配合，学业又紧张，最终还是去合肥排铜水，住上一寒假一暑假才能解决问题。又因为吃药也不懂监测尿铜，也不会认为吃青霉胺是能排铜的，最终都成为了排铜水铁粉。所以我们群里是主张提前排铜。
三、极端单锌治疗不可取
我们没必要把单锌治疗当做最佳的治疗方法，这是一个错误的逻辑关系，我们认为，在严格的忌口加单锌情况下，依然具备单锌条件的话，说明体内铜少，说明控制得好。单锌治疗，是建立在铜少的基础之上，这个是我们本来的初衷，结果医生错误解读了，把能坚持多久单锌治疗就坚持多久，当成治疗成功的标准，他们认为单锌治疗就是代表身体好，铜少，能继续单锌就代表身体依然是好的，他们把吃青霉胺当成了身体不好的才需要上青霉胺，结果这样就导致了，家长都追求极端单锌治疗，认为只要我还能单锌就是孩子身体好，内心不想承认孩子治疗的不理想。
但我们要搞清楚，我们治疗的目的是什么？是要有一个健康的身体，不管你吃什么药，我们的目的是健康。你吃米饭，还是吃馒头，或者吃个螺蛳粉，不管你吃什么，只要吃饱了吃好了，就饿不死。如果你非要说，吃米饭才是最好的，那不是自欺欺人么？我们治疗的目的是为了不加重，是为了一个健康的身体。
那么再剖析肝豆病是什么病，本质是什么？是铜不能正常排出。那么不能排出怎么办？当然是借助药物排出。而这些铜是由何而来的呢？吃进来的。所以我们可以减少铜摄入，加上锌的拦截，青霉胺排出铜，上堵下疏，两者配合而来。而不是只依赖上堵，正确地运用上堵下疏，才能达到平衡，我们不是只看如何堵的严，而是看整体的健康状态，所以大家理解这些道理，自己就掌握了。
四、家长才是主宰，不要依赖医生
很多人还是不理解青霉胺，不理解肝豆病的原理，青霉胺不是吃上就停不下来的，吃多久都是根据体内铜的多少来定，体内铜多就要多吃一段时间，把铜排出来才行，而体内铜少，吃上青霉胺，如果尿铜不高，就可以果断停了。道理就这么简单，不论年龄大小都可以吃，因为青霉胺是螯合剂，是对铜产生化学反应，本身并不是什么影响孩子成长的药，只是因为排铜的同时也会排铁，锌，还有微量的钙等。
而往往很多病人吃药是没有规律的，是不监测指标的，包括刚才说的这个12岁的孩子，单锌的监测指标（如下图），不是依然也存在这些问题吗？
长期缺少维生素，微量元素，当然影响孩子的正常成长，可如果他们吃过一粒青霉胺，就会把这些问题都怪到青霉胺身上，这就是目前大家的误区，什么年龄小不能吃青霉胺，这些都是因为医生不懂，不做日常监测。为什么让大家自己学，就是因为你们可以选择不同的医生去给孩子看各种问题，而不是都依赖于某一个所谓的肝豆医生，我们自己才是掌握全局的人，然后再去调动各科室的医生。
其实我刚才说的这些问题都在我们贴吧上写出来了，24小时尿铜监测意义中，这些都提到了，希望大家都能认真地去学习去理解，能正确地完成群里的作业，群文件里的“东哥小课堂”有我之前讲过的很多知识点，可以弥补贴吧之外的一些知识点。