一、答家长问：查铜工具等软件里有的食物没有标铜含量是不是代表它不含铜？
1、提问及解答
问题：
有的食物没有标铜含量的是不是就是没有铜？还是没有人关注这个食物的铜含量呢？
回答：
没标注含铜量并不代表没有铜，只是这个必然不是常见的食物，至少不是很受关注的，没有标注的，那也基本是你不常吃的或者不常遇到的，偶尔吃一次没有任何影响。
关于食物，你要是想搞得特别严谨，那食物的产地不同，甚至季节不同，受光照、日晒、土壤的影响，那这些食物的含铜量还不一样呢！同一个食品，品牌不一样，那配料还不一样呢！要想严格到这种程度，那人就别活了，难道你还专挑一种品牌的吃吗？
关于食物这块，大家自己去看咱们群的QQ管家，群文件里边的东哥小课堂也讲过很多次。怎么去理解饮食，怎么去看含铜量表，怎么去真正地科学忌口，不要光去查含铜量表，含铜量到底是什么都先搞清楚了。
2、自排能力与确诊年龄无关
你们儿童是确诊得早，现在才六七岁，甚至三四岁，那别人30多岁才确诊的，不是说他一定就排铜能力比别人强，这个不具有代表性。如果30多发现得晚，没有肝硬化，没有脑症状，那确实人家的代谢能力强，这个是可以说明的，但不代表三岁就确诊就一定是排铜能力弱。关于自排能力，在我们这个群里边一向是被忽略不计的，我们不考虑自排能力。
大部分肝豆病人是在十几岁确诊，出现脑症状才确诊，这是因为过去十几二十年间，医学没现在这么发达，入学体检也没这么普及的。那这些肝豆儿童长大的过程中，忌口吃锌吃青霉了吗？什么都没有，他们可以说是在凭运气活着，你得想想你们三岁就确诊了，你们是幸运的。你们从小就确诊了，现在开始适当地低铜饮食，吃一些锌，哪怕是三天打鱼两天晒网地吃，你也比完全不知情，完全在瞎吃瞎喝的好。
你换一个角度去考虑，我们这样忌口吃锌，那百分百是比那些不知道自己是肝豆病的人正常饮食的含铜量要低。锌能抑制铜吸收，能减少吃进去的铜，有了锌的这个加持，再加上忌口适度，你就已经比不知道自己是肝豆病的人要减少了很多很多铜的摄入。那我们还需要知道一点：肝豆病是什么？肝豆病是铜代谢障碍病，肝豆病就是不能正常排铜，我们从入口上去解决，是减少它的摄入，既然吃的铜少，那么必然就不需要排出去那么多，但是我们依然改变不了我们不能排的事实。在这种情况下，你该排还是得排，自身不能排你就介入药物排。所以说，不要把这个东西想象得那么紧张那么难，不是说人不能正常排就没有办法了，我们是有药物可以排铜的。
二、答家长问：吃锌会引起胰腺炎吗？
提问：
我想问下，我家的锌也没有足量，在没有足量的情况下脂肪酶和淀粉酶已经很高了，如果足量会不会更高？高的话会引起胰腺炎吗？
回答：
到目前为止，没有什么数据证明锌让淀粉酶，脂肪酶升高会引起胰腺炎。这个指标在没有锌的影响的情况下，确实是胰腺炎的重要指标，但目前对于肝豆病人吃锌引起的淀粉酶，脂肪酶升高，目前没有相关案例能证实锌会引起胰腺炎，这个指标只有上海陆怡等医生关注。
具体胰腺的问题要去找对应的医生，指标只是一种常规提示，不代表是绝对的。在未受到锌影响的情况下，淀粉酶脂肪酶异常，就要引起关注。我们肝豆病人这么多吃锌的，也没见到胰腺炎成为高发并发症。不查不慌，越查问题越多，胆子越小，这个就跟很多医生认为吃青霉胺过敏，就不能吃青了是一样的。当你懂了，也就不怕了。
陆怡认为她发现了这个规律，查淀粉酶脂肪酶，吃锌会导致其升高，然后停锌就恢复正常了。但如果你不查不管，照常吃，指标异不异常也不知道，不也就一样正常地过，因为根本就没有锌引起胰腺炎的案例。台湾锌卡说明书中已经提及这个问题，所以其他医生都不会关注这些指标，而陆怡认为，减了锌量指标正常了，那就是避免副作用了，她认为不停锌就会引起胰腺炎，目前只是还不够严重，所以B超等指标还显示不出来而已。
但其实台湾锌卡早就做出总结，不停锌，连续几年之后，也会恢复正常。如果锌会引起胰腺炎，那么合肥那么多病人，其他医院的病人也都吃了十几年，还有单锌治疗的病人那么多，为什么没有这个说法？单锌治疗十几年的，为什么都没有高度重视呢？所以不要以为医生就都理解得好，他们观念就都是对的。
三、上青霉胺分年龄大小吗？
关于吃青霉胺的早与晚，我看到好几次群里有不同的人说这么小就开始吃青霉胺啊。肝豆病吃青霉胺不存在年龄大与小，只在于铜的多与少，你铜多，伤害大，你就早点吃，就这么简单。但是两三岁的孩子吃的食物比较少，含铜量相对低，体内的沉积铜也不多，所以我们可以继续观察，但不代表两三岁的孩子一定就不需要排铜，这逻辑你们要搞清楚，排与不排是取决于自身的铜含量，而不是取决于年龄。
而怎么判断铜的多与少，贴吧里边还有我们群文件里边都写得很清楚，你们需要自己去理解，如果你们现在没有搞清楚这一点，那你在这个群里边根本就没有学懂，你只是单纯地在听别人去讲，而不是自己真正理解。别人能够正确理解，能够接受这个病，不是说他们心态好，这个病也不是光靠一个所谓的好心态就行的，是因为你懂了，你有这方面的知识，你知道怎么去应对，你知道怎么去判断，你才有好的心态，而不是一味地心大，心态好是建立在你懂的基础上。
四、不要找所谓的成功案例，自己理解更重要
1、别人的成功，是严格自律，是自排能力强，也有可能只是表面上看起来好
我还看到有人在问，有没有确诊二三十年的，怎么治疗怎么去调整心态的，我可以非常负责任地告诉大家，到目前为止，我没有遇到一个确诊超过十几二十年了到现在还保持得很好的，也许是有一小部分，但他们是因为严格自律，这些人是百里挑一，甚至说千里挑一，并不是所有人都能做到的，你的孩子连吃药都不见得能坚持下来，还怎么能自律到这种程度？
人家能够坚持严格忌口，能够坚持按时吃药，几个人能做到？而他们真正理解肝豆病吗？他们并不理解，他们只是说自己保持得还不错，但是你让他讲道理，要怎么去控制，他们就说就是严格忌口，然后按医生说的去吃药。但实际上他们有很多药吃的都不对，包括药量的大小，好多都不对，只是自身的排铜能力相对好一点，加上长期的严格自律。
他们能保持不加重，甚至轻微加重，是因为这些人的这些检查指标、复查结果，在别的群里边、在别的医生那儿可能说非常好，是成功案例，但是这种检查结果拿到我们群里边来看，我们都能发现问题。这是因为评判的标准不同，我们是要绝对正常，绝对健常，而别的医生只是说相对正常就还挺好，肝豆病指标有一点异常很正常，有点脂肪肝都是很正常。但到我们这儿，除了铜蓝蛋白这点我们无法改变，也不用去关注，剩下的指标都应该是正常的。当然，这里我指的是从小确诊肝豆病的儿童，而不是到年龄大了才确诊肝豆的。
2、从医生那里听来的“成功案例”更不靠谱
所以你们也不用去找什么成功案例，李洵桦、邱正庆、吴志英那全都有治疗了十几二十年的成功案例，但是我可以非常肯定地告诉你们，这些人的指标并不是很好，这些人只是还没有严重加重。比如说吴志英那有一个病人，十几岁的时候确诊，然后从上海一直跟着吴志英到浙江，一直在定期复查，然后到生孩子之前还认为治疗特别好，吴志英给用的药量也是调来调去的，一会儿四粒青霉胺，一会儿改成四粒二巯，然后一会儿又调成两粒，怀孕期间又是调整新的用量，反正总是在调，病人看到医生的用药是根据不同的病情一直在变化，觉得非常地考究。
我们搞不懂她用药的逻辑是什么，但是从病人的角度来看，这个医生随着我的年龄和病情的变化，一直在不断地调整药量，太专业了。那个病人其实在怀孕之前找我咨询过，其实当时我也跟她讲了，但是那个时候对吴志英的用药我也不太懂，因为我也是通过这些病人的情况才了解到这些医生的一些用药的逻辑和他们的问题，最初的时候我跟她讲了，应该把铜排干净，然后再备孕，这样才能保持最好的状态，不加重，后来听说她怀孕生孩子之后，有轻微的肝硬化。但对于她个人来说，她觉得很正常，认为肝豆病有轻微的肝硬化是正常的，这个是可以逆转的，都不算肝硬化。
3、我们要保持完全正常的状态，更好地享受生活
转氨酶高，然后还有一些小问题，其他人认为这个对于肝豆病人来说不算严重。但是对于我们群里边的人来说，只要有异常，哪怕转氨酶高都是不正常的，我们追求的是完全正常，完全健康。你一个肝豆病人生孩子有什么大不了的，你只要体内铜不多，你和其他正常的孕妇有什么区别。
我们一直在跟大家强调肝豆病最根本的本质是什么病？不要说基因病、遗传病、基因突变什么的，这些都不是本质，它的本质只是代谢障碍病。
很多人还是理解得不够透彻，包括吃青霉胺这块，能晚吃则晚吃，这个晚吃与早吃，其实我们得看铜的多与少。很多人就说了，既然铜不多就可以晚吃，那我们就严格忌口吧，吃的铜少必然吸收得少，吸收得少，我们就不需要那么早去排铜。其实我们得看性价比，你在控制摄入的时候是不是很艰难，如果很艰难，那你就要适度地去放开，如果在饮食上面，忌口很轻松，那你就继续你严格的做法。我们讲的是科学忌口，是让孩子更好地享受生活。
五、锌为什么要足量？
1、及时关注群消息及群文件
对于锌为什么要足量这个问题，我们应该也讲过很多次，其实你们都没有认真去看过东哥小课堂里边的一些内容，并且所有这些讲过的内容目录都列出来了，你们如果说真正地想在这个群里边学到东西，想认真学，就去把那个都看一下，至少把目录都看一下。我们不可能一次又一次重复讲，来一个新人我们就讲一遍。所有的这些知识点特别多，不说几百个，也至少有一两百个知识点，每个人都要问一次，虽然说我们是温故而知新，但是大家的时间精力其实都是有限的。我们是提倡问，但是你不能完全不去看资料就来问，群里边发过的贴吧链接，群文件里边的这些内容，如果你们看过，提出的问题和没看过的人提出的问题是不一样的。
所以我相信很多家长不是完全靠着群里边的聊天记录来获取这些知识的，肯定都是看过我们的一些相关的资料才能知道得更全面。因为群聊没有人能长期地盯着去聊，然后去参与，大家时间都没有那么充裕。所以我们为什么要花费那么多时间去把群里的聊天记录整理出来，就是为了提供给一些没有时间参与群聊的人来弥补信息的不足，让大家能有一个获取知识的渠道。
2、锌为什么要足量
对于锌，我们一直也在跟大家强调要足量。如果你尿锌达不到2，尿铜也不高，这说明现在孩子本身体内的铜不多，体内铜不多，肝脏还有沉积的空间。如果锌足量，假如尿锌2能达到100%的抑制作用（假如是100%，实际上并没有100%，此处用来举例），那你不足量，那抑制的效果就只有80%甚至只有50-60%，那你剩下的铜哪去了？还不就进入你的身体，进入你的肝脏，进入你的血液。
当然并不一定所有的这些铜都会直接进入血液，进入血液就会经过肾脏通过尿液排出，而往往大部分的铜是先沉积于肝脏，并不是直接都进入血液，我们吃锌之后，尿铜降低了，这个降低是减少了血液中的铜，但是不代表你肝脏的铜没有沉积，因为你不知道这个锌到底起了多大的作用，现在虽然我们也知道锌不能百分百地抑制所有的铜，它依然会有漏网之鱼，但我们把这个量控制到最低最少。足量锌抑制铜是让铜直接通过大便排出去，不让身体吸收，进入到肝脏、血液，所以说也就不存在铜沉积，不需要你再用青霉胺去排了，当然这是最理想的状态。但是锌如果不足量，虽然你现在是尿铜不高，但是铜积累的速度快，这样就会缩短了你的单锌治疗时间。
我们为什么说肝豆病不好治疗，是因为它的表象变化特别缓慢，它不像其他病，比如糖尿病，你今天吃点含糖高的东西，马上一测血糖就高了，那么咱就知道下一顿不能这么吃了，该吃点降糖药之类的。但肝豆病不是这样的，它没有立竿见影的这个功能，不会一吃点高铜的，马上就能看到铜对身体的影响，你看不到它的短期变化，所以我们很多的病人都在说，你这个肝硬化太快了，才两三个月就肝硬化了，病情就严重了，其实不是那么回事儿，是经过很多年的铜沉积，从量变到质变才导致的突然间的一个变化，是长期积累导致的。所以为什么我们一直在强调锌要足量，即使你在吃青霉排铜，我们也要吃锌，也就是这个原因。
3、以同一个值作为标准线，高了减药，低了加药
有一些医生不注意锌的用量，要么不足量，要么把量加大，不管你是多大孩子，总是给你超大剂量，尤其是合肥，成人24粒也就是240mg锌，但是他们的官方规定就是饭后半小时就吃，刚好也就打出了损耗。但是我们为什么不建议这样去做，因为我们尽量少吃药，这个药副作用再小，吃多了即使对身体上没有什么特别大的影响，但是对心理上也会造成一些压力。
所以我们一直强调的是物尽其用，药够了就行了。尿锌如果按国际通用的标准是2-8mg，我们吃到尿锌为2就起到了作用，那我们干嘛要吃到3吃到5去呢？何必吃那么多药呢！药越少越精越好，这就是我们一直在倡导的。至于说尿锌为2这个标准从何而来，其实我们已经无从考证了，现在也不用去找他的出处和缘由，我们只要知道一点就是这是一个标准，我们只要以一个标准来衡量就行。因为你身体在成长，你的饭量等都在变化，但是这个标准是恒定的，就是我们以单锌尿锌为2为足量。
像这种情况，就是我们自己画一条标准线，包括单锌尿铜40，其实也是我们画一条线，超了这个值，我们就认为它就是不合格了，永远以这条标准线做参考，这样才知道铜的高与低，所以说体内铜的高与低是一个相对值，它并不是绝对的，但是作为我们这个群里边儿的人来说，如果一直参照这个标准，每一次都拿变化值跟它去对比，那也就是相当于可以做一个绝对的标准了。
六、关于医生治疗的讨论
1、关于李洵桦
有家长说最近广东这边好多人在推荐李洵桦，其实不是最近，是一直。美国锌群的人都极力推荐，只有我们群不推荐，但其他人都认可她的，连晨冰相对其他医生来说都对李洵桦是认可的，排铜水的铁粉都能推崇李洵桦，因为她名气够大，出过书，医院背景也够大，病人够多。其实她的病人就是因为多，所以按比例来说，成功的人数也相对多，但他们所谓的成功也是仅限于眼前，将来如何，大家拭目以待。
她的很多所谓的研究成果都经不起推敲的，她的其他领域我们不了解，但在肝豆病方面，现在我们发现她的问题太多了，胡编乱造一番就成了论文发表了，说一些片汤话绕来绕去的，没有什么实质性的内容，加一些自己看到的表象，统计一下自己病人的概率，就又是重大突破，根本没有考虑出现问题的原因，没有提出解决问题的办法。她根本就不理解肝豆病的底层逻辑，都是不得不排了才上青。
2、其他医生
其实这些医生都认为只要不加重就是成功的，而所谓不加重就是不肝硬化，不出现肢体症状，至于有点脂肪肝什么的都是轻的，都是可以改善的，所以他们不当回事，反正相对于肝硬化来说这都是小问题。其实上海、北京、广州等地的医生，都是会看长期复诊的病人，如果真的能一年保证复诊一次，哪怕两年一次，都不会严重加重，只可惜肝豆病这种慢性病，没几个人会长期坚持不懈地去了解去关注。大多都是看看指标，看看箭头，医生说几句好听的，都欢喜得不得了。
这些医生都是觉得自己手上的病人控制得都很好，因为她们只看到了坚持长期问诊的病人，很多人根本没得到有效治疗，后期就松懈不再复诊了，加重之后就去合肥了。我们群就是想把这种局面扭转过来，让更多新确诊的家长都能理解肝豆病。指标漂亮之外，还要看尿铜，可尿铜的标准，对于很多医生来说却并不标准，复旦儿科的尿铜标准都是看医生的心情，他们说要全面评估，却认为不能仅以尿铜做依据，看似比我们群里说的严谨，其实是教条主义而已。
邱正庆、李洵桦、吴志英等医生都是如此，只要你长期问诊，她们都能给你处理到指标正常，但我们群里不是如此的，我们群的孩子就不应该指标异常，也不是非等着指标异常再去补救，同样地吃药忌口，干嘛非要等异常了才去治疗。有一些家长之前也说过，肝脏没那么脆弱，甚至认为我是危言耸听，把问题说得太严重，但我们这样其实就是把风险降到最低，我们不去撞大运，也不依赖自排能力，一切都是综合判断，全面评估的。