一、神研所和中医院治疗对比
1、排铜水方面
有去中医院的病人第一次治疗时间周期短，铜激发导致二次加重，但一年后再排铜水改善了，现在也就不会质疑第一次的加重。如果第一次就去神研所，大概率不会发生加重这种情况，因为神研所大部分医生都是小剂量起步，慢慢加量，跟我们群里的青霉胺脱敏法是一个道理，不出现严重加重，循序渐进地加量，加到大剂量排铜水，尿铜降低，再出院。这个过程是把沉积铜先排出去，把伤害肝脏，脑神经的铜，排出去，先解毒，从根本解决问题，但住院可能需要几个月时间。
但如果是选择中医院，起步量大，排铜效果快，但由于住院时间短，加量猛，测尿铜少，住院期间因为铜减少了，所以会有一定效果。但出院之后药量太小，根本达不到排铜效果，体内大量铜被排铜水激发，肝脏铜游离至脑部，导致二次加重，会不会造成实质性伤害，这个都是看命运的眷顾，二次加重能恢复的比例并不高。
可对于肝豆医生，她们看到的是恢复正常的结果，是先加重再改善，比治疗之前改善的效果好，二次加重这种情况发生的概率不算低，但她们看到的是改善的概率，而没有去看那么多加重之后没有改善的概率，就算二次加重的概率不是百分百，可你们哪个病人愿意成为那个加重不能恢复的呢？脑型病人最终都是以症状改善为目标，指标再好，症状没改善，对于病人来说，也是治疗失败的。而改善不了的原因是病发期的神经损伤太严重，已经坏死了，铜排出去也无法改变神经坏死的结果。
2、用药方面
肝豆病是什么病呢？是铜代谢障碍，排铜当然就是根本，有病友在中医院的治疗看到了疗效，但也只是表象。神研所的用药是三个月青霉胺，三个月二巯交替，如果病人可以坚持吃药，保持规律，会做到两年或者三年去一次排铜水，因为医生的药量调整了。中医院基本上就是二巯胶囊，而二巯胶囊排铜能力非常弱，根本不能按说明书上的剂量来，需要翻一倍才行。一粒二巯胶囊250mg，一粒青霉胺125mg，从含量上看，就出现了一粒二巯相当于两粒青霉胺，所以很多医生给病人吃二巯胶囊的药量非常小，可实际上就算是与青霉胺相得同样的八粒药量，二巯胶囊排铜能力都弱的很，青霉胺要强上几倍，更何况大部分医生的药量还减少一半。
从治疗本身来说，脑型病人就不代表肝脏没问题，但通过排铜水，排铜药，忌口吃药等治疗后，症状还是会得到改善的，只要往外排铜，就会有所改善。对于脑型病人，我还是建议去合肥神研所，有枣没枣打三竿，治不好也治不坏，别耽误了最佳抢救期。
3、神研所治疗的弊端与优势
有的病人一旦病情改善了，他们认为自己是天赋异禀，可这些病人也就二十多岁，一般都不会太大年龄，三十多岁可能就是一个终结点。对于合肥排铜水的治疗，尤其是改善性治疗，我们给予非常大的肯定，但合肥的治疗是初期症状治疗是长项，到了稳定期，他们的治疗就存在很多短板，如果能遵医嘱，按时去医院，也相对还好。而病人又有几个自律的？病人嘴上的都挺好，仅是基于症状，肢体表现，不看尿铜不复查。17、18年死了的肝豆领袖，哪个不是曾经的肝豆治疗典范案例？可肝移植也没保住命。
当然我们不是对神研所的治疗说三道四，而是说这些嘴上说自己治疗效果非常好，病情维持稳定的病人而已，因为没有看检查报告，也没看到发展趋势。很多情况，我们不能怪医生，因为医生的精力有限，而且病人的理解能力非常非常差。我最初加过很多群，说真的，病人的理解能力真的让不懂肝豆病的人会认为肝豆病影响智力，所以医生无法讲太多，讲测尿铜监测指标，这些病人哪个会懂？而不去排铜水住院，医生也无法得知病人的情况，再说病人这么多，医生没有义务网上问诊。所以神研所的治疗都是按照大众的情况，制定的一套中和方案，不需要太多监测，按医嘱要求，定期来住院就行，如果真的按医生的执行，也有很多病友治疗不错的，但理解肝豆病的很少，生活上影响依然很大。我们群里是教大家怎么正确理解肝豆病，还有后续长期监测的方法。
初期症状改善，可以去神研所先集中排铜，如果有神内医生指导吃青霉胺也不是必须去排铜水，但排铜之后，用药、忌口、复查、监测尿铜等，这些对合肥病人来说，都是非常不专业的，因为合肥的医生，很多也是以症状为准，他们说话就不客观。说病人之前都是好好的，吃药排铜，不来住院排铜水，一直复查结果都挺好的，结果突然爆发加重了，现在又来住院排铜水了，之前病人一直说不用住院也挺好的，现在加重了，还不是得来排铜水，医生会说，吃药不能排沉积铜，只能排表层铜，只有排铜水才有测尿铜意义。你作为病人怎么理解？
二、肝豆的治疗，不能松懈
1、肝豆 “千人千面”，不要参照别人
脑型病人看其他人的治疗效果完全没有参考意义，因为有的人吃青霉胺就能改善得非常好，而有的人大剂量排铜水都一点作用都没有。往往很多病人不理解，都是觉得自己改善得不错，但肝豆病就是每个人都不一样，千人千面，等到加重之后，才后悔莫急。
记得去年这个时候，有一个小伙子，每次都是等加重了，才去治疗，当时不能走路了，后来半年后改善了，还去群里炫耀。他在其他人眼里是成功案例，但套用我们群里的几个问题，做出复查表，看近三年的复查表就知道他的情况，如果改两年去一次排铜水，就更能看到变化。因为现在是年年去一个月排铜水，所以一直能保持一个他自己的相对平衡，年年积累的铜，通过排铜水排出，然后回家继续积累，一年重复一年。
2、松懈是加重的开始
我们如果去了解合肥的病人就会发现，即使治疗效果不明显，除了首次排铜加重的，也没有治疗两三年内会加重的，都是治疗几年之后，慢慢松懈，不吃药不忌口，再加上不按时去合肥排铜水，这样才加重，如果他们能做到按时去合肥排铜水也不会发生大的加重。
可肝豆病这种慢性病，初期改善明显，病人都很焦虑，都很遵守规则，忌口超级严格，吃药也规范，随着病情改善，加上自己理解，多处打听老肝豆的经验，以及医生对治疗效果的肯定，病人逐渐放松。而并非一夜之间的变化，初期是饮食放宽，发现也没有什么影响，然后是吃药不规律，越来越放松，但到合肥排铜水，医生还是没有说什么，依然是来了就排铜水，走了带药，看上去就是平淡无奇，症状几年也没有改善，而年年去合肥，花钱，费事，再看到其他病友大部分跟他症状差不多的，都是两三年去一次，只有严重的才年年去，医生说的话，选择性地听取，就自做主张地改成两年去一次，然后两年兴许也没加重，但当有一年因为特殊情况，不能按时去合肥排铜水，就是加重的时候了，加重不加重，还是看运气，运气不好的，改善不了。慢慢地，我们听到的说法就变成了，排铜水还是得年年去才行。
3、加重的实例讲解
这就是在家吃药的病人加重的情况（图一），他们吃的药都不对，也不测尿铜，复查只看箭头，不看趋势，医生也只管眼前指标，不会查你家既往史。没有无缘无故的加重，也没有无症状的突然爆发，只是这些医生，没有监测全面，他们根本不看吃药尿铜，所以他们认为一切都很好，却突然爆发加重了。可第一没有了解铜的沉积情况，铜不是一天吃进来的，这个病跟糖尿病不一样，跟高血压也不一样，不是一次性就会导致出大问题的，肝豆病是日积月累的铜，沉积多了，才会造成爆发加重的条件，会有积累期，这个期间或许看不到器官受损，如果监测尿铜就可以早发现铜的变化。
图一
图二
三、监测尿铜的重要意义
而合肥病人不监测尿铜，她们除非去住院才能知道体内铜的情况，当然也是只有医生知道，病人根本不理解尿铜的意义。至于回家吃药忌口情况，其实医生通过排铜水尿铜也可以检验出来，但有几个医生对病人提出异议了？为什么我理解尿铜监测的重要意义，因为我在中医院治疗期间，葛青医生是对复去排铜水尿铜升高的病人给予批评的，而大部分病人根本不理解，根本不认可，认为医生态度不好。人家别的医生什么都不说，怎么就你事多，来医院就是来排铜的，没有铜干嘛来医院呢？
我也是通过医生的讲解最先理解尿铜变化的意义，但医生依然是认为吃药尿铜没有意义，这是她们医院几十年继承下来的传统，因为没有病人能理解监测尿铜，也没有医生去指导。医生看到的都是几年没来医院，听说改善得不错，但相隔几年之后，加重再入院了。这就是我说的第二点，医生不问病人的真实情况，只是听病人一面之词。病人没有几个说自己不吃药不忌口的，在医生那说的都是自己没毛病。
葛青最初给我们说就是不要光听病人的，因为她拿两次出院入院排铜水尿铜可以做对比，尿铜上升了很多，病人不可能忌口吃药，但询问病人得到的都是按时吃药忌口偶尔忘了的答案，可很多医生都是断章取义，这个就是我们群里一直跟大家分析病情，剖析问题的原因。
四、关于肝移植
1、肝移植的前提条件
其实说起肝移植这个事，为什么肝豆病很多病人选择肝移植？首先就是他的病情，如果达到肝移植的程度才会肝移植，其实真正来说，从一确诊就不分青红皂白地做肝移植的医生并不多，就是肝硬化了，说要做肝移植的医生也并不多，他们也会做评估，因为肝硬化对于三四十多岁的肝豆病人来说并不少见。都是因为什么才肝移植？因为脾大，白蛋白低，血氨高或者说长期腹水，也就是达到了不肝移植不行的程度。
就是在排铜不专业，没有得到有效治疗的基础上，从医生的角度上看不得不肝移植，因为医生又不懂怎么去治疗肝豆病，那他必然首选是肝移植，因为不肝移植，铜排不出去，器官得不到缓解，肝会拖累整个身体，这时他不肝移植，面对的就是死亡。
2、为什么有的病人觉得肝移植早做早好？
而为什么有一部分病人觉得早做肝移植早好？因为首先这些人不懂肝豆病，在他们的眼里，他会认为肝豆病迟早会肝移植，肝移植之后也是吃药，但是他不需要考虑忌口，也不会觉得肝豆病是无法治疗的。至少他觉得，肝移植现在技术很成熟，我们这么多肝移植的，不管是因为肝豆病，还是因为传染类的甲乙丙肝，最终肝移植之后的治疗都是抗排异，他们属于一类了。
这些人必然也会找到很多正能量，说别人肝移植20年了，效果都很好，该蹦蹦该跳跳，不用忌口，不用考虑铜的问题了。对于这部分肝移植的肝豆病人，他们的理解就是当年肝豆病的时候，又是腹水，还得考虑忌口，还不能多吃，不能多喝，现在肝移植之后，腹水也没了，然后饮食上也不需要忌口了。他们认为肝豆病根本控制不住，迟早是要肝移植的，那还不如早做，早做早省心。这些人会这么想，根源在于他们不理解肝豆病，不知道肝豆病真正的控制方法应该是做什么，包括他们对饮食都是严格忌口，他们认为什么都不能吃，所以他一旦肝移植之后，他们会认为真的得到了解脱。
这个也是我们一直为什么去强调肝豆病要自己理解，要懂得肝豆饮食，就是你真正懂了，就不会觉得肝豆的饮食有多难，有多痛苦。