一、吴志英的治疗
吴志英的治疗有非常大的问题。我再跟大家说一下，为什么说不推荐吴志英，因为咱们群里边浙江的还是挺多的，到目前为止，浙江还没有一个能叫上名字的响当当的一个医生，但是真的不代表浙江就没有会看肝豆儿童的医生，因为你们很少有人去消化科或者肝脏相关的医生那儿去看。我们看的都是儿科，儿科里边，包括儿保那边医生的理解也不同，虽然都是一个科室，但是不同的医生有不同的理解，不要以一个医生去否定一个医院。
我现在就是在说浙二吴志英的问题，不是说谁推不推荐。咱们为什么去反对吴志英，不是因为个人针对她，医生跟我们都没有利益冲突，吴志英现在也在推荐吃青霉胺，前两年她是坚决反对青霉胺的人，再往前倒推两年，她是推荐吃青霉胺的，但后来又全盘否定青霉胺。有那么两三年，在她那儿治疗的这些孩子，之前没吃过青霉的，全都不会再去给他们青霉胺吃，说青霉胺副作用太大，只能吃二巯胶囊或者单锌治疗，然后定期来她这排铜水。
1、底层逻辑有问题
为什么一而再再而三地去跟大家讲吴志英的问题，就是因为你们浙江的人往往认为她是个大牌专家，主持国家的什么罕见病研究项目。但是21版的指南出台后，为什么才几个月时间就有一个新的22版指南出台？原因就在于她的指南有很大的问题，她对肝脏的认识非常片面，非常地不专业。22版的指南和21版的指南，你们去对照看一下，那些神经内科方面的知识对你有没有意义，对你有没有用，你到底有没有这些必要去学去看，你自己去掂量。
我们不否定她对神经内科的专业度，因为我们不懂，那些肝病医生说的也很含蓄，对这个二一版的评价就是说写肝脏的部分太少，但实际上是错的，她很多的用词都是错的，有非常严重的认知错误。你们总是认为，在她这儿治疗，她也会知道怎么去吃锌，怎么去改善这个指标。但是我还是告诉你，这个是谁都能去做到的，不用去看医生，自己在家吃其实也是能改善的。但是随着病情的发展，随着指标的变化，在她那儿她认为没有毛病，没有问题，说肝豆病就是这样的。但是实际上早就已经超过了稳定的正常的指标，但是她不懂，她会认为就是这样的，肝豆病本就如此，只要不出神经症状，她都认为没毛病。
2、青霉胺用量有问题
而她也给吃青霉，但是她不讲量，不懂得足量的概念，只是看吃完了的尿铜，铜排出来了，指标降下来了，转氨酶降下来了，就行了，然后停了青。然后你就说，我们群里也吃青霉胺，我们也排铜，我们也是这样治疗，也是吃吃停停的。但是她的吃吃停停可是有很大问题的，包括她有很多病人，年龄大的，十四五岁的都是长期小剂量排铜，一天吃两三粒青霉胺的人大有人在。这说明什么？说明她不懂，她根本就不懂这套理论体系，她根本就不懂青霉胺的作用和肝豆病的根本。
为什么一而再再而三地去跟大家去强调？因为她那边的病人跟着她治疗十几年，从十几岁开始治，到现在30多岁了，生了孩子的妇女都有，他们一直在宣传，说我从上海就一直看她，甚至有的从福建就开始看她。但是实际上来说，她的病人治疗效果并不好，只有极少数能做到正常的。而你们听到的你们见到的都以为这种大牌的医生是治疗特别好的，所以你看浙江这么多人都在她这儿治疗，她还会懂排铜水，又吃青霉胺又吃二巯，又认可单锌治疗。她又是基因的什么研究者，又是什么国家的罕见病带头人。
我们不要去管别人，我们只要知道自己该怎么去治就行了，你认真地去看一下我们群里边讲的这些东西，再去评价吴志英，因为你对吴志英也不了解。对她的病人，你们可以多问几个问题，你就知道她的治疗有多大的问题，她绝对不是一个懂肝豆病的医生。
3、排铜水用法有问题
再话又说回来，她所谓的排铜水的问题。假如成人，咱们就拿成人做举例，上八支排铜水一天尿铜2000，总共才排一个礼拜，一礼拜七天，总共才排铜一万多微克。那你吃青霉胺就不能排了吗？她就一直在混淆这个概念，不吃青霉胺吃二巯胶囊，然后来排铜水，当然现在她也推荐吃清霉了。现在也是经过这肯定也是说这个指标不理想，但是她的排铜水，包括我们这个成人群里边有一个她的病人，也是怀孕前要先备孕先去排铜水，所有的这些东西她真的完全搞不清楚，排铜的意义是什么，排铜水才排七天能有什么用？你吃药一样是排铜，但她给你把药量调到最小，然后你就说排铜水儿排铜的效果好，都没搞懂这个尿铜是什么。
并不是搞什么地域歧视，而是她的问题真的非常大，在这么多医生里边，她的问题是最大的，哪怕是邱正庆都比她要强，我可以这么说。肝豆病的治疗就是这么简单，看上去就是吃锌吃青霉胺，大不了吃二巯，大不了上排铜水，无非就是排铜，但是这个药吃什么怎么吃，吃多久，这些都是非常需要有技术的，你们认识的医生哪个不知道，肝豆病得吃什么药，起码这百度随便一查就知道。
可是为什么这么多医生都不会看，都看不了，就是因为必须得了解这个病的底层逻辑，病的用药逻辑，必须真正搞懂了药的一个作用反应机制，把这些东西都搞懂了，你才能真正明白他的用药逻辑，现在吴志英是绝对不懂的，我就敢非常肯定。
你们现在看到了什么？她给我们指导的吃50毫克的锌，你看观察一个月，我们家转氨酶都降下来了，医生跟我说挺好的，说不用担心，一个月就能好，果然一个月就好了。这跟她的治疗没关系，如果你们真的认为吴志英的治疗好，那么，我觉得你对我们群里的东西肯定也没有学，这是绝对的。如果不学不去思考，不去按我们这个思路去想，你只按医生说的来，那肯定是你认为好的，那只能说你自己去选择了。如果你说多一条渠道去了解，那我们这个群也是一种渠道，我们也不是说没有医生可推荐，不是没有理论。所以说，加入我们群到底有没有意义，自己去权衡。
二、不同状态下的尿铜
尿铜不只是看数值高低，还要看是什么状态的情况下的尿铜：
1、确诊时未吃药的尿铜；
2、初期吃锌的尿铜；
3、吃锌两三个月之后的尿铜；
4、吃青霉胺未足量的尿铜，记录加量过程尿铜变化；
5、足量青霉胺尿铜（不同时间），约一个月测一次，看尿铜抛物线变化；
6、合肥排铜水尿铜（看用药量几支二巯丙磺钠注射液）。
大体上尿铜分这么几种情况，尿铜不是单纯地看数值，是看一个相对变化，当然不管什么时候都是越低越好。即使吃青霉胺也不代表吃青尿铜高了就是好事，只是代表排铜效果好，青霉胺效率高，但同时代表体内铜多，当然也要看药量，很多病人或者医生都不看药量，拿两粒青霉胺尿铜跟同龄同体重的六粒去对比数值，那就毫无意义。
这些在24小时尿铜监测意义里都写了，去看贴吧内容。进了我们这个群就是必须能担当起来，能做个称职的家庭医生，不然进群就没有意义。