一、关于脑核磁
关于脑核磁这个，不管是脑核磁还是腹部核磁，这只是一个存档，不做不影响治疗，不管你脑核磁还是腹部核磁有没有问题，其实治疗流程还是差不多的。但是有影响的地方在哪里呢？比如说，如果年龄稍微偏大一点的，发现脑核磁有异常，就像咱们群里边也有好几个孩子，六七岁发现有异常，有几个脑核磁的信号异常，这个时候你的B超上再显示有一些问题，结合转氨酶高、尿铜高，那这个时候肯定不用管年龄了，就算尿铜不高，这个时候你脑有损伤，肝有一定的损伤，那当然就是建议上青霉胺了。
而刚才为什么又说不影响治疗？就是因为咱们毕竟是小孩，不会有爆发，你们这些孩子既然确诊了，包括转氨酶400多600多，其实这个东西都不会有什么爆发，如果爆发也不会等你住院的时候爆发。我们群里边的建议一般都是至少先吃一个月的锌，即使年龄稍微偏大一点儿，适合上青霉胺，但是我们还是建议先吃一个月锌，适应一下，然后也观察一下尿锌这些情况，然后在这一个月过程中，如果你说我再做一下其他检查，甚至是脑核磁，对于一个两三岁的孩子来说，你半年之后去检查的时候，你再去做也来得及。
我们做这些检查是一个存档，是一个留底，就是避免你现在认为什么都挺好，然后你又坚持单锌治疗。其实我们现在有很多的检查是针对极端单锌治疗的孩子去做的，包括脑核磁、腹部核磁、KF环，还有肝弹，肝纤维四项。而对于我们群里边这些孩子，为什么这些检查不在我们的日常监测范围？因为没有必要，它不属于我们的监测范围，我们在初期就已经做好了防范，做好了监测，它不可能发展到第二阶梯去。
我刚才说的那些都是属于第二阶梯，就是已经造成损伤才能查出来的，包括凝血功能。很多医生把凝血功能当成一个非常重要的检查，但是我们群里边为什么没有把凝血当成重点，没有经常去测？因为你的血常规，你的其他检查全都能反应出来，如果有异常了，你再去查凝血功能。我们所有的这些复查项目不是没有关联的，为什么我们说很多医生选择的复查项目多而杂但是不精？即使是测了，没有什么意义，就是因为他们不知道最根本最基础的东西在哪。当然，我们群里对于这些检查，包括脂肪酶、淀粉酶这些，我们当然也可以查查，结合着你肝胆胰腺的B超，这些检查结果综合起来看，就是如果真有胰腺炎，那都会有反应了，不会仅仅淀粉酶、脂肪酶的指标高。
一、关于饮食
1.严格忌口不可取
对于饮食，就跟我前几天说的，吃药不用非得一定遵循空腹吃一个道理，如果条件不允许，都是可以调整的。为什么呢？因为我们有尿铜尿锌等做检验。饮食也是如此，不可能做到绝对的低铜，也不必去追求，我们肝豆群体除了排铜能力差，也需要营养也需要正常的饮食，还需要社交，不能因为这个病而将重心放在饮食上，需要全面权衡。
我们群里成人肝豆都是正常饮食二三十年，那么如果从小就知道肝豆病呢？是不是就不会吃喝了？每个人排铜能力不同，我们确实不能作比较，但我们知道肝豆病是铜不能正常代谢，只要我们采取定期排铜就可以解决的。饮食方面是适度即可，不必当成唯一的解决办法，切不可认为我们只能从根源上，从病从口入去极端控制饮食，一切都是需要综合看的。我们要尽可能给孩子一个正常的生活环境，铜控制有度，可以监测，可以手动排铜。
2、正确理解什么是含铜量
（1）确诊初期如何看待含铜量
关于饮食这块，咱们群里边也有群文件，也有视频，平时也有讲过很多遍，我们不能单纯地去看含铜量表，因为这个东西讲的是100克的食物所含的铜，大家要真正去理解什么是含铜量，什么是摄入量，我们真正吃进去的铜有多少。这是一方面，还有就是大家要学会分析，比如你们一直在纠结什么零食含铜量高，就拿海苔来说，这个一片含多少铜？一片海苔才多重啊？比如说雪饼什么的，还有其他这些相应的零食，那我们可以去买一本叫什么食物成分表的最新版的书，那里边全写着，什么汉堡含铜量多少，炸鸡腿含铜量多少，薯条含铜量多少，可以买一本看看，但仅限于初级阶段。
这都是最低级的做法，都是不懂肝豆病饮食的人才去查阅这些相关的数据。我们得搞清楚食物的含铜量是什么东西组成的？不就是食物的一些成分吗？比如吃汉堡，你吃牛肉汉堡和鸡肉汉堡，这里边加的馅都不一样，能一概而论吗？
（2）如何正确理解含铜量
还有一些人问肝豆病能不能吃饺子之类的，怎么就不能啊？含铜量不是说单纯地就看数据，韭菜馅跟白菜馅它能一样吗？你就分析白菜含铜量大概多少，韭菜大概多少，大概估一下就行了。要较真的话，那中国这么大，产地不一样，海南和东北的土壤不一样，云南云贵地区和东北地区、华北地区的土壤也不一样，那产出的东西含铜量不也还是不一样吗？有些人下载了群里边的查铜工具，同样的东西，里面日本，台湾，美国什么的含铜量都不一样，所以你不能完全去死记硬背，这些东西只是一个参考，一个相对的标准。
然后再说饮食这块，我们不能单纯地去看含铜量表，比如这面包怎么就含铜量高了，面包跟馒头跟包子花卷有什么区别？一个是烤的，一个是蒸的，但面不是同样的面吗？就高筋低筋面粉的区别，但这个东西含铜量能差多少？咱不能活得这么小心，作为肝豆病来说，只有铜代谢异常是我们的缺陷，其他都是正常的，如果我们光从饮食上边入手，不吃这不吃那的，其实就会忽略一点，那就是营养需要均衡。我们是排不了铜，但我们可以借助药物排。所以说，肝豆是不治之症这句话是错的，不治之症是无药可治，而我们这是有药可医的。
3、铜是累计起来的，不会突然就到达爆发点
（1）如何控制体内铜达到平衡？
群里边好些孩子，17岁了才确诊，没忌口都吃17年了，现在不也就是累积到现在这个程度吗？原来我们不知道有这病，所以我们不忌口不吃药，但现在我们既然知道了，那么我们首先是用锌先控制摄入的铜，减少铜的吸收量，这是从入口上去减少。饮食上面，当然我们要适当地去减少铜的摄入，哪怕你还按照原来的饮食，该吃吃，该喝喝，你有锌能拦截一大半新铜，你还有青霉胺可以排铜，当然完全不忌口还是不对的。但是你自己去思考，想一想是不是这个道理。
铜是逐渐累积起来的，不是说吃一顿，马上就要到爆发点，你原来不知道肝豆病的时候一直在吃，那吃到一个特定的一个点上，就是铜多到爆发的程度，那必然有加重的风险。但是你现在是在做减法，你即使还是在吃，虽然铜是在增长，但是每天摄入的量很小，而你每天排出去的量很大。这就是说我们要知道怎么去达到一个平衡。
为什么说好多医生的这些言论我们不赞同，包括这些书籍上有一些写的东西我们都不赞同呢？因为有一部分医生把概念混淆了，肝豆病的自身的缺陷是不排铜，他们却忘了还有药物能排，我们不能自动排但手动排铜，但他们就是一味地去坚持说，你这个不能排铜，那你就不能吃高铜的，你必须得去控制饮食，你必须得一辈子低铜饮食，能少吃就少吃，能不吃就不吃。
（2）铜是缓慢积累起来的，打破平衡才会加重
我们是不能正常排铜，但我们还可以用药让体内的铜达到一个平衡。少摄入铜，没毛病，但是我们一定要了解这个原理，有几样食物特别高铜，那我们干嘛非要去吃？像生蚝之类的，那我们就没有必要去吃。所以说我们知道的一些高铜食物，就尽量去减少摄入，但是很多东西像油盐酱醋，像平常我们吃的一些水果之类的，没必要太计较，你吃什么东西都叫一个量，什么都有一个适度。
只要自己想吃这样东西，你总是能找到理由，什么海白虾还是什么小龙虾含铜量低，这东西都是只是一个检测，它没有统一的标准，你想吃大对虾你就吃两只，能怎么着？都是看量，我们这个不像高血压、糖尿病，你一吃完了马上就能头晕，马上就血糖升高，马上就能反应出来，咱们这个是缓慢积累的，你要知道铜的摄入和排出是一个动态的，咱们是可以达到一个平衡状态的。
这就是我们一直在跟大家去讲，一定要自己理解，要理解肝豆病是什么原理，合理饮食是什么道理？为什么吃青霉胺？又为什么要吃锌？你需要把这些东西全都能串联到一起了，你才能真正地去了解肝豆病，你才会知道肝豆病如此简单。
4、吃什么、怎么吃、吃多少，心里要有一杆秤
为什么我们把一些不关注群信息，只是偶尔有问题才出来蹦出来问问题的这些人踢出群，就是因为我讲这些东西都是需要整体结合起来看的，不能断章取义。我刚才讲的饮食，我说虾可以适量适度吃，我说水果可以不用计较太多，这些话如果断章取义地去听，那肯定认为我们是不忌口，胡吃海塞地连虾都敢吃。但是你真正听懂了，你知道其中的道理了，你也就知道原来肝豆病不过如此，原来饮食没有那么复杂，但是你心里得有杆秤。总之关于这个饮食，我们群文件里边讲得很明白。
（1）确诊初期的适应阶段可以买个电子秤
对于刚确诊的这些家长，你们自己买一个电子秤称一下，称的目的不是说让你真正算出来一天多少摄铜量，而是让你知道100克是什么概念，只有你知道100克是什么概念，那你的心里就有数了。你们包饺子、做馅饼，这个馅有多少克生的韭菜，然后做出来了多少饺子，最后孩子吃了多少，所有东西你全算一遍，你的心里大概就有数了。然后你说白菜馅和韭菜馅不一样，白菜和韭菜它俩含铜量能差多少？100克能做出多少馅？孩子能吃多少？你自己脑子里有一个概念，不用连小数点后边几位都去算。咱们活得不用那么精细，食物本身含铜量就不是精准的。
为什么我一直在说，以一个含铜量表为标准就可以，好多人都在说群文件有两个含铜量表，同样的东西，一个表说含铜量高，另一个表又说含铜量低，那应该以哪个为准？其实以哪个为准都无所谓，你就以一个表为参考就行。为什么现在我不主推原来的那个查铜工具了？因为那里边把澳洲、美国、日本、台湾的一大堆的数据全都统计起来，结果好多家长都晕了，非要去找那个含铜量低的，说这美国的大对虾含铜量低，去买点；再一看，说那个欧洲的什么东西含铜量低，恨不得还去买点进口的来吃。这都是在自欺欺人，这含铜量没有那么严谨，检测取样的产地不同，以及检测人员的一些误差，甚至说季节不同，那这个东西的检测数据都有差别。
（2）过了适应阶段心里得有一杆秤
所以说我们也没有必要非得去死乞白赖地抠这个东西，你就以一个表为准，说虾就是高铜，那我就按高铜算一下，一个虾去完皮了，我称一下吃的部分有多少克，然后算一下含铜量有多少，那你就有一个参考。让你去称的目的是让你会换算所有东西，你查含铜量表，一看原来这个梨的含铜量比苹果要高，我们平常吃一个苹果，那我吃梨就吃半个。你有这个概念了，就不会每吃一个东西就拿去称，你看一眼就知道了大概，所以说，肝豆饮食没有那么严格。
而为什么我敢这么说？因为我们有尿铜做监测。单锌尿铜，这是一个被动的值，尿铜变高了，能看出来。我们也有足量青霉胺尿铜作对比。两次青霉胺之间的单锌阶段，你按我说的这样饮食，到一年或者到半年之后，做尿铜的对比，你发现尿铜上升得很少，那说明什么？说明你的饮食加锌的控制效果非常好，铜没有那么高的积累。所以说，为什么跟大家一直在强调双线尿铜监测的重要性，因为我们有标准，我们有足量青霉胺的概念，不是小剂量排，不足量看不出来变化，只有在足量的情况下，你才能使尽全力地把肝脏、身体的铜排出来，这个时候体内铜多，自然尿铜就高，那我们就可以做对比。
在吃了一年的锌之后，铜积累得很少，你用足量的青霉胺，尿铜很快就能降下来，那就说明你的饮食没毛病。如果说你饮食方面没怎么控制，然后半年吃一次青霉胺，尿铜一下高了好多，那这个时候你就要调整饮食。因为有做尿锌监测，24小时尿锌大于2，就说明锌起到了抑制作用，锌已经起到作用，已经拦截到位了，那没拦截住的，就是我们摄入进来的铜，尿铜高，还是说明我们吃的铜太多，那我们就得从饮食上进行调整。这些理论都是可以有数据来检验的，我们所有的饮食、用药都是可以根据这些检测的结果去做调整的。所以在饮食上面是可以稍微放松的，但如果你说你住在海边，海鲜都放开了吃，这确实不行，就得进行调整。
5、肝豆治疗是一个漫长的过程，家长需要自己理解，把控全局
没有医生像我们病人这么真正上心地去考虑饮食方面的问题，医生也没有那么多机会去做实验，因为病人是什么情况以及他在家里是怎么吃的，这些医生是把控不住的。所有的病人告诉医生全是说我严格忌口了，不到严重加重的那一刻，没有一个病人会跟医生说，我不忌口，该吃吃该喝喝，我没听你的话。所以医生得不到病人真正的信息反馈，只有你们作为家长，知道孩子的饮食，他吃了什么你是完全心中有数的，所以说根据尿铜的高低，你完全就可以精准地察觉到孩子的情况。
所以说，大家还是要真正理解，有问题可以提，就像前几天也在讲锌的作用，为什么我们说锌不用那么死死地卡着时间，非得饭前一小时饭后俩小时吃，我们原则上是推荐这个时间，因为这样绝对的一个空腹的状态肯定是对锌的吸收有好处的。但是如果做不到，孩子要上学，那我们就调整一下，只要保证尿锌达到2以上就行。就是饮食、用药这些都是可以调整的，没有那么立竿见影的效果，因为我们是长期监测，这是一个漫长的终生的治疗过程，所以说我们不急于一时，一切都可以有机会有时间去调整，也不用担心突然就爆发，所有东西全是循序渐进，全是有规律的。
以上这些，如果听不懂的，那就去群文件里找答案，遇到问题，再到群里来问。